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mercoledì 2 aprile 2014

Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo - Ocho pasos adelante

Cara Lilli,

mentre ti scrivo la mia monella è sul suo letto e legge ad alta voce un libretto cartonato che riassume la storia di Pinocchio. E poco fa scriveva sulla lavagnetta magica i nomi dei suoi compagni di classe.

"Che c'è di strano?" potrebbero chiedersi in tanti. Lei ha 6 anni e 7 mesi e i bambini di quest'età normalmente sanno leggere o almeno stanno imparando. E lo stesso vale per lo scrivere.

Ma lei fino a 4 anni e 4 mesi non parlava. E fino a settembre scorso, a 6 anni compiuti, si rifiutava categoricamente di prendere in mano una penna o anche solo di colorare.

Quando tua figlia ha un disturbo dello spettro autistico non tutto è scontato. 

Dietro alla scena di lei che legge una storiella e scrive qualcosa c'è tanto lavoro, c'è un percorso terapeutico lungo più di 4 anni e ci sono un sacco di altre cose. 

Timore, incredulità, smarrimento, consapevolezza, tristezza, decisione, rinunce, gioia, soddisfazione, dubbi, sensi di colpa, sconforto, perseveranza, scoperte meravigliose, di nuovo gioia...

E' un'altalena di emozioni, una storia in continua evoluzione che non consente soste, bisogna andare avanti. Sempre.

Ed è importante iniziare il viaggio al più presto.  

Consapevolezza, probabilmente, è la parola chiave.  

Succede che a volte, nonostante l'esperienza, si rischia di ritardare la partenza. Stava capitando anche a me, a noi, con il monello. Anzi, per certi versi è capitato.

L'incredulità, il desiderare che tutto fosse normale avendo già il nostro bel da fare per la monella, il manifestarsi con tempi e modi in parte diversi del disturbo...tutto questo ha fatto sì che ci siamo mossi con meno prontezza. Ma anche con lui alla fine siamo partiti.

Consapevolezza, dicevo.

Consapevolezza di ciò che significa autismo, di ciò che comporta, di ciò che si può fare. Consapevolezza che questa è una problematica ancora poco conoscuta, a dispetto delle statistiche che parlano di 1 bambino su 80 colpito da disturbi dello spettro autistico.

Non a caso da sette anni a questa parte è stata istituita dall'ONU la "Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo", che si celebra proprio oggi, 2 Aprile.

I miei monelli hanno questo tipo di disturbo. E sono belli come il sole. Sono il mio impegno a volte davvero gravoso, sono la mia sfida continua, sono la mia gioia. Sono la mia vita.


Immagine presa dal web



       " Se tutta la società fosse informata,

        se gli insegnati sapessero,

        se i dottori e i terapisti sapessero,

        se il vicino di casa sapesse

        come dovrebbe comportarsi un bimbo a 18 mesi,

        cosa dovrebbe fare effettivamente e tipicamente,

        e che se non vediamo questi comportamenti

        ci dovremmo preoccupare

        già solo con questo

        staremmo 8 passi avanti..."





Nota: grazie a Letizia, Una mammetta pasticciona, per avermi fatto conoscere questo video.


42 commenti:

  1. Oggi ho pensato a te.
    Perché tu coi tuoi racconti ci rendi consapevoli, ogni giorno, della cosa. Non basta una giornata: tu sì che fai della consapevolezza quotidiana.
    Un Mozabbraccio a te e i due monellacci!^^

    Moz-

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    1. Mi hai scritto una cosa molto bella, ti ringrazio davvero caro Miki.
      Il mio blog serve anche a questo: condividere la mia, la nostra quotidianità.
      Abbraccione per te:-)

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  2. come non si poteva pensare a te, oggi, cara Maris? Lina mi ha anticipato esattamente quello che ho sentito dire nel video sull'attenzione che si deve avere anche solo nei piccolissimi particolari di comportamento per anticipare la strada verso la soluzione.
    Come difesa dall'istintiva sofferenza, pensando all'insolito lavoro che devono affrontare quotidianamente i tuoi due gioielli, mi lascio trascinare dalla mia attitudine a vedere le cose con interpretazioni fantasiose e mi chiedo: e se la dimensione giusta fosse la loro in questa vita dove noi "normali" stiamo distruggendo tutto?
    Abbraccia forte i due tesorini. robi e lina

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    1. La tenerezza genuina e semplice, che sgorga da un cuore pieno di affetto e di sensibilità, e' una delle cose che più amo di te, Robi.
      Grazie, Amico mio...anzi Amico nostro.

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  3. Maris carissima, appena l'ho sentito alla radio stamani ho pensato subito a te! Ho la fortuna di poter confermare che i tuoi bimbi sono bellissimi :) Un mega abbraccio!!

    ps: appena ho un attimo voglio scriverti in privato! bacino

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    1. Pier, sei carissimo. Grazie mille!
      Scrivimi quando vuoi, ne sarò felice :-)

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  4. Cara Maris, come vedi ci sono nuovamente, così potrò sempre leggere i tuoi bellissimi racconti. è sempre un piacere passare da te, vedere questo video mi dice che i bambini sono sempre imprevedibili e bisogna mia perderli di vista!!!
    Tutto bene ciò che finisce bene cara amica.
    Buona serata con un forte abbraccio.
    Tomaso

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    1. Sono molto felice di ritrovarti qui da me, caro Tomaso.
      Ti ringrazio e ricambio il tuo abbraccio!

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  5. Siete genitori splendidi e i progressi dei vostri meravigliosi bimbi sono costanti...

    Vi abbraccio.

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    1. Ce la mettiamo tutta, non e' facile a volte ma puntiamo a progressi sempre più importanti.
      Grazie Gianna, ti mando un bacione.

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  6. Mamma Maris, oggi vorrei chiamarti così in nome di tutti i bambini del mondo che dovrebbero aver la fortuna di averti avuta come madre! Madre coraggio, madre forte, madre intelligentissima, o in una sola parola Mamma, perché i tuoi meravigliosi bambini sono la tua forza, la tua gioia, loro sono il frutto del tuo impegno, del tuo amore sconfinato, della tua stanchezza, della tua battaglia continua, e poi ripenso alla vocina tenera della piccola donnina di casa che mi manda un bacino al telefono e mentre mi parla ho i suoi enormi occhi davanti a me e penso che tu eri una donna normale prima che la vita ti rendesse speciale....sei grande amica mia e come non potresti con due meravigliosi bambini che hai avuto? Leggendoti ho percepito tutta la tua forza e la tua energia e anche tanta commozione nelle tue dolcissime parole, vai avanti così, sei Una Grande!
    Siete davvero una bella famiglia! Ti abbraccio con tanto affetto amica mia! Un bacione affettuoso dal profondo del mio cuore! Ciao Stellina!

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    1. Mia cara amica, quanto affetto nelle tue parole!
      Grazie mille, davvero. Non sai come e' importante essere sostenuta e spronata a fare del mio meglio.
      Sono felice che la monella abbia parlato con te così da trasmetterti tanta dolcezza :-)
      Ti abbraccio fortissimo, a presto!

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  7. Ho letto e visto il video. E' proprio così: uno si vuole sforzare di credere che va tutto bene perché tutto poi sarebbe normale. A maggior ragione dopo aver già iniziato un altro viaggio. Non posso che ribadire tutta la mia ammirazione per la tua famiglia e l'apprezzamento per la meravigliiosa persona che sei. Un abbraccio.

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    1. Hai centrato il punto, Antonio. E non mi stupisce, conoscendo la tua sensibilità. E ti ringrazio perché so che hai scritto ciò
      che davvero pensi e senti.
      Un abbraccio anche a te :)

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  8. ciao Maris
    alti e bassi, momenti di sconforto e momenti di grande gioia ... sei una grande mamma, siete una splendida famiglia e i vostri due monelli sono fortunati ad avere voi.
    Un grandissimo abbraccio e un bacio ai piccoli
    Patrizia

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    1. La fortuna e' reciproca, ti assicuro!
      Davvero grazie per la sta e l'affetto, Patty. Tanti baci!

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  9. Sempre avanti, Maris, meravigliosamente come voi sapete fare. Quello che leggo qui e da Letizia è importante, raccontate la vita in tutti gli aspetti, bellissimi e faticosi.
    Sai che conosco almeno parte del viaggio e sono felice di condividere emozioni con voi. <3

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    1. Che bello che e' il web in questi casi, vero? Condivisione e scambio di idee, emozioni...e amicizia:-)
      Grazie, ti abbraccio.

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  10. Bellissimi e adorabili i monelli.E fortunati ad avere genitori come voi, consapevoli.Grazie!

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    1. Grazie di cuore, Franci.
      Cerchiamo di fare del nostro meglio e di vedere frutti sempre più belli.

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  11. Bellissimo questo post,
    la "consapevolezza" è davvero la chiave di tutto, e tu ne hai fatto la tua sfida quotidiana!
    in bocca al lupo per tutto
    TI abbraccio

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    1. La tua sensibilità la conosco e me la confermi, Betty. Grazie, ti abbraccio anche io!

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  12. Il sentire... il fare attenzione... non è mai abbastanza quando c'è in gioco l'unicità e la specialità di una vita!!
    Grazie per quello che fai e per l'esempio che dai.
    E Grazie alla monella per la forza con cui si sta facendo spazio in questa vita.
    Un abbraccio.

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    1. Come e' vero cio che scrivi, Calo! Hai sempre parole profonde, importanti da don armi.
      Ti ringrazio, soprattutto a nome della monella :-)

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  13. I figli della Luna, così venivano chiamati i bambini autistici da un terapeuta americano. Figli della Luna perchè il loro mondo è ancora tutto da scoprire e tutti si muovono come pionieri.
    So che le problematiche dei tuoi bimbi sono diverse dalle mie, ma mia mamma mi racconta che ogni piccola conquista che facevo, era aggiungere un mattone alla vita futura ancora da costruire e acquistava un significato particolare.
    Sta bene la Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo, però non deve rimanere una giornata da ricorrenza sul calendario, occorre fare qualcosa concretamente e non lasciare soli chi si occupate di questi ragazzi.
    Spero di essere riuscito a spiegarmi.
    Un abbraccio speciale a tutti voi.
    Xavier

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    1. Certo, ti sei spiegato benissimo Xavier. E non potresti trovarmi più d'accordo, guarda.
      Io lo vedo nel mio piccolo che troppe cose sono lasciate quasi al caso e che le strutture riabilitative, ad esempio, non sono adeguate.
      I tagli alla santità così come quelli alla pubblica istruzione (non parliamo del problema del sostegno) vanno a ledere chi già ha difficoltà, come sempre.
      Grazie per l'abbraccio che ricambio anvhe a nome dei miei figli della Luna (mi piace questa espressione, e' davvero calzante)
      Ciao!

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  14. Cara Maris mi sa che in questo periodo si corra come matte non siamo piu presenti come prima :) in ogni modo anche se non ho scritto un post come l'altro anno, sappi che ti ho pensata tanto a te, il monello e la tua meravigliosa monella. Vi abbraccio con affetto immenso

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    1. Hai detto benissimo, Anto: io non riesco a commentare come facevo prima, corro sempre e mi dispiace....ma il pensiero per le belle persone conosciute nella blogosfera c'è sempre!
      Ti ringrazio, so che anche tu pensi a me, a noi. Un bacio!

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  15. Non sono riuscita a leggerti e commentare ieri, ma sapevo di questa giornata e vi ho pensato molto. Un abbraccio

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    1. Non importa se hai commentato il girono dopo....sono felice che hai pensato a noi, questo sì che è importante! Ti ringrazio :-)

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  16. Consapevolezza, ma soprattutto tanto amore.. :)

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    1. Naturalmente! L'amore è sempre la base di tutto :-)

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  17. Sai, è vero quello che dici alla fine. Ma se anche il vicino di casa sospettasse, o temesse, o sapesse.. un genitore lo ascolterebbe mai? o piuttosto si chiuderebbe a riccio gridandogli di farsi gli affari suoi? Ecco, credo che per noi genitori non sia facile sentire da terzi qualche giudizio sui nostri figli… a volte non crediamo nemmeno ai medici!
    detto questo, te l'ho già detto che sei una persona fantastica, vero? :)

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    1. E' vero, Rachele, non è mai facile ascoltare gli altri che magari vogliono farci riflettere su cose importanti e delicate, specie se riguardano i figli... E non è facile neppure stare nei panni di chi vuole dire qualcosa o fare qualcosa per i figli di un amico o un parente o un conoscente.
      Però....speriamo che ci sia una mentalità sempre più aperta e una voglia di capire e di agire per il meglio.
      Detto questo...grazie mille :-) sei troppo buona mia cara!

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  18. Se ti abbraccio non aver paura...

    http://www.youtube.com/watch?v=Uf0hgEEZt2E

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    1. Grazie, conoscevo Franco Antonello e la storia di suo figlio Andrea ma è sempre interessante rivedere video come questo.
      Mi farebbe piacere se la prossima volta ti firmassi, però. Così posso ringraziarti dandoti un nome!

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  19. Conosco la storia di una ragazzina piccolissima che molto probabilmente è affetta da autismo. La madre non crede al medico e dice "Certo, l'ho portata da una psichiatra, era ovvio che avrei ricevuto una diagnosi del genere". Purtroppo non tutti capiscono, a volte per ignoranza, a volte perché non vogliono capire. Non è facile accettare. Ma bisogna imparare. Grazie per questo pensiero, è molto piacevole vedere che qualcuno ancora si ricorda di queste realtà!

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    1. Benvenuta! Sono già passata a conoscerti sul tuo neonato blog e ti ringrazio di aver lasciato un commento a questo post per me molto importante.
      Capisco ciò che dici: è verissimo che spesso sono proprio i genitori a voler nascondere a se stessi la presenza del problema e si rimanda tutto, mentre l'intervento riabilitativo va iniziato presto per non perdere mesi o addirittura anni preziosi!
      Io mi ricordo mio malgrado di queste realtà, avendo entrambi i miei figli con un dirturbo dello spettro autistico, quindi non ho grande merito in questo. Però ti sono grata per l'apprezzamento. E naturalmente ti aspetto ancora qui da me, torna a trovarmi!

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  20. ::: (\_(\
    *: (=’ :’) :*
    •.. (,(”)(”)¤°.¸¸.•´¯`»Un carissimo saluto per te Maris!
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    1. Ciao Mirta! Grazie per il pensiero :-) ricambio il tuo saluto!

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  21. In bocca al lupo per il percorso tuo e dei tuoi figli mia cara <3

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