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mercoledì 22 ottobre 2014

Monelli nel futuro

Cara Lilli,

è da stanotte che penso a questo post, ma sinceramente mi sembra che a furia di pensarci mi si sia incartato il pensiero in testa...e allora, sai che ti dico? Lo scrivo e basta, così come mi viene, con semplicità.

E' che ho visto ieri come sorridevano le persone nella sala d'aspetto dell'INPS, dove mi trovavo con la monella per delle pratiche da sbrigare. Sorrisi teneri, di chi guarda una bimba molto carina, con gli occhioni cerulei e i capelli lunghi e abboccolati, che dice cose un pò buffe, ripete le frasi più volte, saltella qua e là, guarda continuamente l'orologio digitale sulla parete e conta i minuti che passano...

E' il modo carino e tenero in cui le persone in genere guardano anche il monello, per il suo sguardo furbetto, il suo correre da una parte all'altra velocissimamente, il suo non saper parlare ancora, per la sua risata irrefrenabile davanti a giochini tipo "cucù...settetè", proprio da bimbo piccolo, molto più di quello che è.

Lo so che i miei monelli sono adorabili, che fanno questo effetto a chi li guarda, anche quando si agitano o hanno una delle loro crisi di pianto apparentemente immotivato (la monella meno frequentemente di prima per fortuna), perchè ispirano comunque tenerezza, appunto.

Sono solo bambini, sono ancora piccoli, sono cuccioli che le persone vorrebbero coccolare e proteggere. E questo naturalmente è una cosa bella, mi fa piacere.

Ma i miei monelli non saranno bambini per sempre.

I cucciolotti, i piccoletti di oggi con un disturbo di tipo autistico, saranno adulti in un futuro non troppo lontano. E saranno adulti con un disturbo di tipo autistico.

Certo, voglio sperare e voglio credere che il percorso riabilitativo che stiamo facendo in questi anni e che con la monella soprattutto (per ovvi motivi di età...ha iniziato da più tempo!) ci ha dato già dei primi risultati incoraggianti, prosegua nel tempo e consenta ai miei bambini di perdere sempre più, crescendo, i tratti autistici che li caratterizzano adesso. 

O meglio, che consenta loro di riuscire a gestire sempre più il loro disturbo, e di conseguenza le loro reazioni, il loro modo di porsi, le loro stereotipie e così' via.

Perchè, diciamocelo francamente, Lilli: vedere un bambino piccolo che ha certi comportamenti fa tenerezza, si... ma vedere un adulto che ripete all'infinito una stessa frase, o fa di continuo uno stesso gesto, non sa esprimersi adeguatamente all'età che ha (o peggio ancora non sa esprimersi per niente a parole...), ha attacchi di pianto o crisi di panico, con strilli e magari gesti bruschi verso se stesso o verso gli altri è una cosa che impressiona, sconcerta. Spaventa anche.

Da mamma di bambini con un disturbo dello sviluppo rientrante nello spettro autistico, la mia paura più grande è proprio quella del futuro.

Perchè io e mio marito non siamo eterni, perchè come hanno detto spesso i medici con cui ho parlato in questi anni scorsi, non ho la palla di vetro per sapere fin dove potranno arrivare i progressi dei miei bambini.

E allora che faccio? Niente di nuovo. Continuo quello che sto facendo, Lilli, con l'impegno di sempre.

Ma ti assicuro che i pensieri che mi si incartano in testa, come stanotte, non sono facili da accettare. Lo so che non parliamo di malattie degenerative, non parliamo di malattie mortali, ma si tratta di cose serie comunque, invalidanti.

La nostra società, nonostante siamo nel ventunesimo secolo, non è pronta, non è educata ad accogliere realmente e adeguatamente le persone diversamente abili, lo sappiamo. 

Però io e i monelli, con il mio amore e loro papà, con chi ci è vicino ogni giorno andiamo avanti per la nostra starda verso il futuro.

Sperando in bene, mettendocela tutta.


43 commenti:

  1. Ciao Maris,
    capisco la tua preoccupazione e in parte è vera, questa società spesso non è capace di andare oltre e vedere con affetto persone che, purtroppo, soffrono di alcune malattie o disturbi. Però, per fortuna, non tutti gli esseri umani sono uguali, credimi tanta gente vede con la stessa tenerezza due adulti. Se lo dico è perchè lo vedo ogni giorno. La vita è difficile soprattutto per chi parte con delle "difficoltà" in più ma sono sicura che loro, grazie al progredire della medicina riusciranno a star meglio e attraverso il tuo amore, quello della tua famiglia e quello di chi sa guardare anche un adulto con il cuore saranno felici e coccolati da tutti.
    un abbraccio

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    1. Ciao Audrey, grazie per ciò che mi hai scritto!
      So che c'è una parte di società che è sana, che sa accogliere una persona con difficoltà particolari, però a volte sentire di tante discriminazioni a tutti i livellie di tutti i tipi mi fa male davvero e mi mette tanta paura. Però voglio cercare di essere positiva, si!
      Ce la metteremo tutta.

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  2. Maris, è un post che fa riflettere.
    Cosa posso dirti... secondo me non ci devi pensare molto. Nel senso che sicuramente ci saranno sempre soluzioni adeguate al tipo di problema -che, per inciso, spero essere sempre minore col passare del tempo-
    Tu continua a mettercela tutta, ora conta questo^^

    Moz-

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    1. Si, Miki, è così in effetti: pensarci troppo adesso è inutile e può essere dannoso perchè i pensieri negativi sono sempre in agguato, purtroppo, è umano che succeda così.
      Grazie, spero anche io che il problema vada ridimensionandosi con il passare del tempo e con la crescita dei miei bambini, e di certo noi non molliamo!

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  3. Cara Maris, anche io credo che con il passar degli anni ci saranno sempre soluzioni adeguate e sopratutto sono fiduciosa che con il tempo anche la nostra societá migliori...
    Ti abbraccio forte forte

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    1. Ciao Ivy! Ti ringrazio delle tue parole affettuose e soprattutto piene di speranza: i pensieri positivi devono avere la meglio su quelli negativi e dobbiamo andare avanti, lo so!
      Ricambio il tuo abbraccio.

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  4. Cara, cara mamma piena d'amore, non preoccuparti. Non preoccuparti perchè sono certa che dei bambini così amati, pur con i loro problemi, non saranno mai soli: lo dico per quello che vedo in oratorio e anche per quello che spero di poter mettere in pratica nel mio futuro lavoro di assistete sociale... di ragazzini con disabilità ce ne sono tanti a questo mondo e ti assicuro che tutti quelli che conosco hanno non una, ma tante famiglie! Sono certa che per i tuoi figli, quando saranno grandi, ci sarà sempre qualcuno pronto ad accoglierli e guidarli, forse non con la tenerezza con cui si guarda a un bimbo, ma con la dolcezza che si dedica a chi ha bisogno di una mano tesa per camminare con noi!

    Non temere: il mondo non è davvero così brutto e respingente come a volte ci vogliono fare credere! È che fa molto più rumore un albero che cade di una foresta che cresce! Un abbraccione!

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    1. Belle, cara, quando trovo un tuo commento mi fa sempre tanto piacere: grazie perchè so che ci sei, che mi segui, che "ci" segui, me e monellini.
      La metafora dell'albero che cade e della foresta che cresce mi piace tantissimo, mi aiuterà pensarci quando mi sentirò un pò demoralizzata....grazie!
      Un bacione.

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  5. Cara Maris, ogni tuo post fa sempre molto riflettere, e ci si domanda cosa sarebbe meglio dirti ma è impossibile darti la giusta risposta.
    Comunque è sempre un piacere leggere i tuoi racconti.
    Ciao e buona serata cara amica.
    Tomaso

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    1. Caro amico, non preoccuparti di non sapere una giusta risposta da darmi, perchè in effetti basta già il tuo affetto sincero che mi dimostri essendomi vicino sempre, ad ogni post.
      Ti abbraccio, grazie!

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  6. sono sicura che con la terapia..con l'affetto e anche grazie a loro al fatto che sono bambini svegli i loro problemi spariranno quasi del tutto,, io ti abbraccio e sei forte...complimenti.....brava....simona:)

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    1. Simona cara, so che comprendi bene il mio stato d'animo e ti dico grazie davvero per l'incoraggiamento e l'affetto!
      Un bacio grande :-)

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  7. Carissima Maris,
    più andavo avanti a leggere più ritrovavo i pensieri, le riflessioni e la sofferenza struggente e affettuosa che ho conosciuto e condiviso nei genitori dei miei piccoli alunni che hanno vissuto e vivono l'esprienza del disturbo della personalità dei figli e il pensiero è sempre quello: il futuro da adulti e il "dopo".
    Ho vissuto da vicino la vicenda di una cara amica e collega e di suo figlio, oggi trentatreenne, e lei , come te, ha sempre affrontato il percorso con amore, forza e dignità, come te.
    La componente affettiva attenua gli effetti più cupi della chiusura e dell'alienazione e i Monelli hanno, secondo la tua descrizione, un forte legame di affetto e emotività, eccessivo, sì, ma sempre meglio dell'isolamento che preclude ogni contatto.
    Ci sono figli che non riconoscono nemmeno la loro mamma.
    Per voi, famiglia, sarà difficile, faticoso, doloroso, ma siete insieme nell'affetto.
    Un abbraccio a tutti voi:)))
    Marilena

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    1. Cara Marilena, la tua esperienza di insegnante è preziosa e ti ringrazio davvero perché la condividi con me.
      I monelli per fortuna hanno notevoli aperture verso il mondo esterno, la monella soprattutto data anche la sua età e il percorso più lungo, riconoscono assolutamente tutti e interagiscono con gli altri. La monella a scuola (è in seconda elementare) sta avendo discreti risultati. Insomma, abbiamo delle soeranze per il futuro, ma sarà comunque difficile, saranno sempre soggetti delicati ed esposti più degli altri ai problemi e alle cattiverie del mondo. Noi possiamo dolo cercare di lanorare bene ora e sostenerli sempre!!
      Un bacio!

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  8. Cara Maris, come detto in passato, questi pensieri spaventano anche me.

    Non c'è molto da aggiungere a quello che hai scritto. Posso solo dirti che - sai meglio di me - più di quello che state facendo non potete fare. Se ci saranno dei problemi, avrai tempo per preocupartene.

    Pensando al futuro, io ho rovinato diversi momenti del presente. Da quando ho capito questo, mi sforzo di guardare solo all'oggi. Il domani verrà, non verrà, come sarà...
    Quando si trasformerà in oggi, vedremo.

    L'argomento è delicato e non ho scritto con leggerezza o retorica. Mi conosci e so che intenderai nel giusto senso le mie parole.

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    1. Antò, infatti ne avevamo fatto accenno non molto tempo fa, e so che ciò che scrivi è fondamentalmente vero perché il futuro non c'è Ancora e solo agire per il meglio nel presente può essere in qualche modo di aiuto.
      Ti conosco, non preoccuparti, e ti ringrazio perché so che il tuo affetto è sincero.
      Un abbraccio!

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  9. Cara Maris, per ora non disperarti, pensa al presente e ai progressi dei tuoi piccoli, grazie all'amore di mamma e papà.

    Le strade del Signore sono infinite...

    Vi abbraccio forte.

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    1. Non mi dispero, cara Gianna, non preoccuparti. E' solo che mi prende un pò di tristezza e timore, capirai che intendo dire. La vera disperazione però no, per fortuna, perchè come te ho Fede ma anche perchè credo nel lavoro che stiamo facendo noi in famiglia e i terapisti e le maestre.
      Ti ringrazio davvero del tuo affetto e ricambio il forte abbraccio!

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  10. Quante verità nelle tue parole, cari Maris.

    Noi genitori vorremmo essere sicuri che il domani dei nostri bambini sarà quanto di meglio si possa sperare per lo.

    Ma non lo potremo mai sapere....

    Allora non ci resta che concentrarci sul presente - sul qui ed ora - per renderglielo o meglio rendercelo unico, ricco, sereno, traboccante d’amore, di belle esperienze che saranno sicuramente, il trampolino per il loro futuro.

    Buon lavoro, mamma molto speciale!

    Impe

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    1. Impe, grazie! Il lavoro è bello tosto ma noi lo faremo, perchè come tu dici quello che facciamo adesso (nel "qui e ora") sarà il trampolino di lancio per il loro futuro.
      Sono i miei figli ad essere molto speciali, come tutti i figli d'altronde ;-) io sono solo una mamma!
      Abbraccione.

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  11. Un abbraccio cara. Io non sono mamma, probabilmente non lo sarò mai, sono disabile (sclerosi multipla, disabilità diversa da quella dei tuoi monelli). Ti posso dire che tutto il lavoro lungo e stancante che fate con loro darà i suoi frutti, che il mondo è cattivo ma che c'è posto per tutti, e che amore ed impegno a volte bastano per costruire un futuro migliore a chi amiamo. Non è questo il momento di pensar e al domani, quello arriverà comunque, e presumibilmente sarà molto diverso da come ce lo immaginiamo, ti auguro col cuore che sia migliore, e che il duro lavoro dia tantissimi frutti.

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    1. Ciao Bridigala, grazie del tuo prezioso commento!
      Conosco la realtà della sclerosi multipla, una mia zia ha questa malattia purtroppo. Ti abbraccio e auguro anche a te di trovare sulla tua strada cose belle, magari inaspettate e perciò ancora più gradite.
      Torna a trovarmi!

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  12. Andare avanti è necessario, fare del proprio meglio per dar loro gli strumenti per cavarsela nella vita anche, è ciò che ogni genitore fa. Fin che sono piccoli non tutti si accorgono se un bimbo ha dei problemi, ma più crescono, più le cose saltano all'occhio. Mio nipote ha 10 anni, è altro 1.50, porta il 39 di scarpe, ma saltella continuamente come un bimbetto, ha disturbi cognitivi. fa domande come un bimbo di 6 anni, parla e si comporta come un bimbo di 6 anni e se prima nessuno ci faceva caso, ora si nota e crea imbarazzo, un imbarazzo momentaneo, poi si capisce e ci si comporta di conseguenza.

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    1. Moky, sapevo di tuo nipote, me ne hai accennato in passato. Tu comprendi ciò di cui parlo, quindi.
      L'augurio è che davvero le persone che sappiano adeguarsi alla realtà delle cose, alla diversità di bambini e adulti con disabilità di ogni genere, più o meno gravi, siano sempre di più di quelle che non li sanno accettare e magari li mortificano addirittura.
      Ciao, cara.

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  13. Ciao Maris, ti parlo prima da ragazzo diversamente abile: i monelli purtroppo incontreranno sulla loro strada persone stupide, cattive e prive di sensibilità che li feriranno ( e capitato e capita a me anche adesso, spesso ci sono persone che mi ridono in faccia o mi prendono in giro quando parlo con le mani) ma se tu e tuo marito li avrete preparati a questo riusciranno a superare tutto e a diventare più forti.
    Adesso parla il ragazzo che non si sente diverso dagli altri: create una rete di sostegno attorno ai vostri figli, una rete fatta di parenti e amici, persono che li amano e che ci saranno nel momento del bisogno, dategli tutto l'amore di cui siete capaci e usate tutto quello che scienza mette a vostra disposizione.
    Vi voglio bene!
    Xavier

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    1. Xavier, il tuo commento come quello di Bridigala, è particolarmente prezioso perchè tu vivi sulla tua pelle la realtà della disabilità.
      Ti ringrazio di cuore, faremo del nostro meglio per tessere quella rete d'amore e di sostegno!
      L'affetto è ricambiato, ti abbraccio.

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  14. Il mondo per fortuna non è fatto solo di persone brutte, cattive e giudicanti ma anche da persone comprensive, intelligenti e piene d'amore per tutti e spero che i tuoi bimbi nel loro cammino incontrino solo ques'ultime, se così non sarà ci sarai tu a proteggerli e a insegnargli a difendersi. Un abbraccio!

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    1. Grazie, cara Iva! La realtà è certo complicata, ma mi conforta molto avere testimonianze di affetto e speranza da parte tua e di tutti i miei amici della rete!
      Un bacione.

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  15. ....Futuro.... una parola che spaventa ma che può essere ricca di piacevoli piccole sorprese, e ovviamente per i tuoi monelli e per tu e tuo marito auguro un futuro carico di tanti traguardi raggiunti!
    un abbraccio
    Annamaria

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    1. Carissima Annamaria, pure tu anche se per cause differenti parli con cognizione di causa e dunque ciò che scrivi è molto importante.
      Ti ringrazio di cuore per l'augurio, ce la stiamo mettendo tutta e speriamo di raccogliere buoni frutti.
      Abbraccio ricambiato!

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  16. Problemi seri e difficili in una società, come la nostra, così poco attenta alle persone diversamente abili che risiedono nel territorio italiano. Per fortuna esiste la forza dei genitori che, se anche da sola non può risolvere le difficoltà di base, può con l'amore riuscire a sostenerle.
    Un sorriso per il fine settimana.
    ^__^

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    1. Grazie per aver compreso la delicatezza della questione e per il sorriso che mi lasci, che ricambio. :-)

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  17. cara Maris ti parlo da donna e mamma
    dopo un periodo che ho toccato il fondo, una mattina parlo con mio cugino che lavora al Centro diurno e gli chiedo, posso venire a trovarvi qualche volta?
    e da tre anni a questa parte io sono entrata a far parte, come volontaria, del Centro diurno
    i ragazzi speciali che ho incontrato sono dai 18 anni hai 70
    non è stato facile per me, ignorante in materia, cercare di dare il mio aiuto
    non sapevo come si da da mangiare, come si corica, come si pulisce...
    ma ho imparato ad osservare gli operatori e ho imparato
    non mi spavento dei lori gridi improvvisi, degli ansimi, dei colpi di tosse, non mi schifo dinazi alle bave...ho imparato a farmi accettare e a farmi capire
    ormai li conosco bene i miei ragazzi speciali basta osservarli in viso, strappargli un sorriso con una smorfia, aiutarli a tenere in mano un pennello, spazzolargli i capelli
    da mamma al inizio pensavo che sarebbe stato per me più facile aver a che fare con dei bambini e invece mi sono trovata di fronte degli adulti
    cara Maris, non so se i tuoi bimbi hanno mai frequentato un Centro diurno, ma un consiglio che voglio darti per il futuro dei tuoi monelli e di trovarne uno vicino a te
    i ragazzi nel Centro, sono seguiti, nutriti, puliti, sono a contatto con altri ragazzi, sono stimolati negli esercizi fisici e creativi
    nel Centro facciamo lavori di falegnameria, cucito, pittura, ceramica, facciamo passeggiate nel cortile
    cara Maris ti stimo molto
    quando scrivo i miei commenti mi dilungo spesso, scrivo di getto e non controllo gli errori d'ortografia, ma spero che ti sia arrivato il mio affetto
    un bacio Valeria

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    1. Cara Valeria, grazie innanzitutto per la stima che mi dimostri e per aver condiviso la tua esperienza di volontariato. Non preoccuparti di dilungarti troppo nei commenti, è segno che sei una persona che vuole confrontarsi e donare affetto!
      Sai, per fortuna i miei figli anche se ora sono ancora piccoletti e anche se hanno crisi di pianto o reazioni non sempre pertinenti e adeguate alle situazioni, non sono al livello di chi non comprende nulla di ciò che accade intorno a sè e per fortuna specie la monella che sta progredendo di più in questi ultimi periodi sta acquisendo autonomie sempre più rilevanti e spero che il monello man mano che crescerà ripercorrerà le stesse tappe di sua sorella, in modo da non aver mai bisogno di assistenza del tipo di quella di cui parli tu (essere lavati, imboccati, cambiati e cose del genere), assistenza di cui con mio grande solievo stanno già imparando a fare a meno.
      La loro problematica comunque gli creerà difficoltà per un inserimento veramente "normale" nel mondo, ma affronteremo il futuro man mano che verrà, così come anche qui tanti amici mi stanno giustamente invogliando a pensare.
      Cara Valeria, se ci fossero più persone di cuore e piene di buona volontà come te il mondo sarebbe migliore. Ti mando un forte abbraccio!

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    2. sono proprio contenta di leggere che i tuoi bei bambini stanno facendo grandi progressi, vedrai che la vita divverà più serena per tutta la tua famiglia
      goditi ogni attimo e ogni giorno per tutto quello che ti regalano
      sono io che ti ammiro cara mamma speciale Valeria

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  18. Cara Maris,
    posso solo dirti che il senso di questo tuo post aleggia nei miei pensieri come piccola sofferenza da quando ti conosco e conosco la tua quotidianità. L'affetto verso tutti voi ci fa partecipare con gioia a tutte le notizie positive, ma abbiamo sempre presente quanto può essere lungo il percorso verso un' accettabile normalità. Io penso che il tempo passa solo in fretta quando è già passato, ma è lento mentre lo si sta vivendo, per cui ogni momento che puoi goderti le reazioni dolci o strane dei tuoi monelli vivilo con un meritato ottimismo ed il tempo farà tutto il resto.
    Ciao bellissimi. robi

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    1. Robi....mi hai fatto venire le lacrime agli occhi.
      Lo so, l'ho sempre saputo senza che mai me lo dicessi esperessamente che serbavi dentro te questi pensieri e queste preoccupazioni da amico sincero e tenero e col cuore grande come sei tu.
      Grazie. Solo grazie ti dico perchè è la parola che racchiude tutto. Davvero.

      Ciao amicissimo. E un bacio a Lina, presenza silenziosa ma dolcissima.

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  19. Comprensibili preoccupazione di un cuore di mamma!
    Ma permettimi di dirti una cosa: non lasciare che i tuoi "pensieri incartati" abbiano la meglio, sono solo un punto nero su un grande foglio bianco su cui la MarisFamiglia ha ancora tanto da scrivere e colorare!! ^_^
    Per il resto... ti dono una frase di qualcuno più saggio di me e ti auguro buon weekend.
    " Facciamole le cose, costruiamole insieme. Sennò vincono sempre gli arroganti, i violenti, i furbi che ricevono gli uni e scartano gli altri. Fidarsi vuol dire rischiare, vuol dire condividere!
    Don Luigi Ciotti

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    1. Ed eccoti qui (che bello, immediatamente dopo il tuo gemellino!) cara Calo.

      Tu arrivi al cuore, con la tua capacità di creare per iscritto immagini visibili, tangibili, che danno forma ai pensieri e confortano e incoraggiano!
      Grazie mille, anche per la bellisisma citazione che non conoscevo e di cui farò tesoro.
      Buon weekend, amica mia, un bacione!

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  20. Certo che i tuoi pensieri sono seri e condivisibili,tu lo fai da mamma preoccupata ed amorevolmente occupata a gestire ogni giorno i problemi dei tuoi due monelli e segnare ogni loro passo in avanti.Dobbiamo avere fiducia nei progressi della ricerca,ma già ora l'amore e la dedizione di voi genitori sono un'ottima medicina.E c'è attorno un mondo di belle persone pronte ad aiutare e condividere.Un affettuoso saluto.

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    1. Ciao e ben ritrovata Chicchina!
      Sei molto cara, grazie delle tue parole e della comprensione.
      Noi ce la mettiamo tutta, speriamo davvero in meglio perchè le potenzialità ci sono e dobbiamo riuscire a farle fruttare, perchè i monellini abbiano una vita più serena possibile.
      Un abbraccio.

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  21. E se invece, in questo futuro non troppo lontano, scoprissi che tutte queste tue paure saranno solo parole scritte in un post? ;)

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