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giovedì 2 aprile 2015

Parola chiave: consapevolezza

Cara Lilli,

mi capita una cosa strana: a volte guardo la mia monella e mi riesce difficile ripensare a quando era più piccola, una bimba chiusa in se stessa, che non parlava, che aveva momenti di crisi tali da non permettermi di entrare neppure nei negozi senza che lei gridasse e si agitasse in preda al panico, che continuava ad agitare i capelli davanti agli occhi e a fare altri gesti stereotipati all'infinito, che non sapeva giocare perchè non usava i giochi in modo funzionale, li teneva in mano e basta o non li guardava proprio, che ha portato il pannolino fin a quasi 5 anni, che riufitava qualsiasi cosa fosse nuova, fuori dal suo piccolo mondo.

Ora è una bimba di 7 anni e 7 mesi che frequenta la seconda classe della scuola primaria, parla, legge, scrive, ama andare a scuola e vedere i suoi compagni, va alle feste di compleanno o di carnevale da sola e affronta la confusione senza spaventarsi, esce con gli zii senza mamma e papà, si rivolge di sua iniziativa alle persone, anche quelle sconosciute, per salutare o chiedere qualcosa, gioca con le sue bambole inventando piccole storie, ama la musica e canta, va in piscina per un corso di acquaticità.

I limiti che aveva, tipici del suo disturbo pervasivo dello sviluppo rientrante nello spettro autistico non sono spariti, sono ancora lì. Ma lei, tanto determinata e caparbia, quanto dolce e sensibile, li ha in parte già superati  e in parte sta cercando di superarli, lavorando su se stessa, facendo psicomotricità e logopedia e mettendosi in gioco il più possibile.

Non è sola, la mia monella. Oltre a me e al papà, ci sono le sue terapiste, la sua insegnante di sostegno, le altre insegnanti, ci sono gli zii, la nonna, i cuginetti, la sua madrina, le sue amichette del cuore e tutti i suoi compagni di classe.

E c'è il suo fratellino, il mio monello. Lui che a 4 anni e 4 mesi ancora non parla, porta il pannolino, è iperattivo, fa incetta di oggetti rotondi per ruotarli e restare rapito a fissarli, non sa giocare, ha crisi di pianto apparentemente immotivate, non è gestibile in situazioni di confusione e in luoghi sconosciuti.

Ma se lo guardo oggi mi rendo conto che l'anno scorso era peggio. 

Oggi tutte queste cose sono ancora presenti in lui, ma sono meno incidenti, per intenderci. Alla scuola dell'infanzia ora ci va volentieri, entra felice, mette a posto il suo zainetto, appende il giubbino e mi guarda andare via senza strillare e disperarsi come prima, sta seduto a tavola con gli altri bimbi al momento del pranzo, usa la forchetta da solo, fa la fila per lavarsi le manine, comincia a fare piccole attività, ha tempi di attenzione un pochino più lunghi, pur se ancora labili. Segue molto di più quello che gli si dice, si vede che ascolta e vuole in qualche modo interagire.

Perchè ti sto dicendo tutto questo, Lilli? Perchè proprio oggi?

Perchè oggi è il 2 aprile e ricorre la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo.

E io voglio che le persone siano consapevoli del fatto che migliorare si può.

Che avere un disturbo di tipo autistico non significa doversi rassegnare e non avere speranza per il futuro. 

Sarà un futuro magari più complicato di altri (lo scrivevo qui) ma potrà dare comunque delle soddisfazioni che all'inizio possono apparire inimmaginabili.

I miei monelli stanno facendo il loro percorso. E' in salita, a volte si scivola, si fa qualche passo indietro ma poi si riprende il cammino.

E si sale, verso il blu

Non per niente il blu è il colore ufficiale di questa giornata.





20 commenti:

  1. Maris, mi fa piacere leggere sempre entusiasmo nelle tue parole, anche nei momenti difficili e di sconforto. Mi fa piacere che le cose non fanno che migliorare... un abbraccio a te e i bimbi :)

    Moz-

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  2. Cara Maris, fa veramente piacere leggere le tue parole, si capisce con quanto orgoglio tu vuoi farle sapere a tutti e sentire la gioia dentro di te , che ti posso assicurare che è semplicemente contagiosa, complimenti cara amica un abbraccio forte forte.
    Tomaso

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  3. amica mia come sempre le tue parole mi fanno emozionare tantissimo, hai una forza pazzesca che sicuramente ti viene data anche dall'amore dei tuoi stupendi bimbi,le tue parole mi rincuorano tantissimo, il mio bimbo non è autistico ma non sai quanto problemi mi stà dando alla scuola materna, essendo il primo anno è dura, ha un carattere forte e capriccioso e prepotente a volte ma sa anche farsi voler bene da tutti in quanto è molto affettuoso, ha volte è difficile gestirlo e capirlo ma ce la stò mettendo tutta anch'io anche se a volte mi viene lo sconforto, poi leggo le tue parole i tuoi problemi e i miei svaniscono nel nulla perchè in confronto non sono nulla, grazie amica mia che mi ricordi sempre che dopo una salita c'è sempre una discesa, un bacione grande ti auguro una serena e felice Pasqua a te e alla tau stupenda famiglia ^_^

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  4. Cara Maris, i tuoi tesori sono un emozione, le tue parole sono un emozione, tu sei una mamma tenace, attenta affettuosa
    La tua testimonianza sarà utilissima ad altre mamme ecco perchè la condivido volentieri
    un bacio mamma speciale di due bambini speciali
    un esempio anche per me
    bacioni tre bacioni, uno per ognuno di voi
    e buona Pasqua VAleria

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  5. Ti conosco poco, ma quello che hai scritto mi ha emozionato tanto. Anche Trieste sarà BLU questa sera .... Un abbraccio e tanti auguri di buona pasqua.

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  6. Proprio in questo momento, sotto la Mole di Torino, si sono alzati i palloncini blù della consapevolezza. Lina, come una bambina, ha aperto la finestra guardando in direzione del nostro simbolo architettonico, ma non siamo così vicini da poterli scorgere.
    In questa giornata importante i nostri pensieri sono volati da voi insieme al nostro affetto ed alla nostra ammirazione.
    Un abbraccio ed una carezza a tutti voi. lina e robi

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  7. Non sapevo di questa ricorrenza ma mi sembra una idea molto bella.
    Come belli, anzi bellissimi, sono i progressi dei tuoi bimbi che, io ne sono certa, devono molto al l'entusiasmo ed all'amore di voi genitori, della vostra famiglia e delle persone che vi stanno aiutando.
    Vedrai che saranno sempre più autonomi e ti sorprenderanno sempre più!

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  8. Mia dolce amica non vorrei essere logorroica per una volta, vorrei solo descriverti in poche parole..Cuore di Mamma straordinaria, speciale, meravigliosa!
    Un bacione in una giornata così importante e per le parole emozionanti che ben conosco e mi emozionano sempre!
    Ti abbraccio con tutto il mio affetto, un bacio ❤️

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  9. che belle Maris le tue parole, vorrei che una persona a me vicina leggesse questo tuo post per aiutare il suo bambino invece di negare la realtà e lasciarlo al se stesso, complimenti per la tua forza....
    buona pasqua simona:)

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  10. Un colore che è bellissimo. Come la tua capacità di affrontare un argomento tanto delicato.
    Tanti auguri per una serena pasqua.
    ^___^

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  11. grande emozione leggerti... un sorriso per te...

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  12. Vorrei che chiunque abbia bimbi con problemi legati allo spettro autistico arrivase al tuo blog e leggesse le parole di speranza e di forza che scrivi.

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  13. non so dirti esattamente perchè ma ho letto il post e mi sono commossa.
    Commossa nel leggere che una bellissima bimba ogni giorno faccia un passo avanti, per lei è più difficile degli altri, però lo fa e rende felici tutti quelli che la amano oltre se stessa. E commossa perchè un bimbo ci prova e non molla, segue le orme della maggiore e grazie a te che sei una super mamma un giorno saranno degli splenditi, intelligentissimi e super adulti.

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    1. Scusa... mi sono dimenticata di augurare a tutti voi un felice weekend e una Buona Pasqua, che sia magica e speciale come i tuoi monelli ;)

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  14. Maris,racconti con tanto amore dei tuoi bimbi,dei loro progressi,sono felicissima per te,per voi.La rete di affetti e di attenzioni giova,serve anche l'attenzione di tutti gli altri,tutti noi,perchè di questa giornata ed in questa giornata se ne è parlato e tanto,ma la consapevolezza è un impegno per tutti,tutto l'anno.Un abbraccio ed una serena Pasqua,nel blu..

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  15. La strada non e' facile, tutta in salita , ma c'è tanto amore intorno a questi bimbi, e tanta volontà anche da parte loro, e questa fatica diventa "bella" se mi passi il termine. Vi auguro una Pasqua Serena.
    Chiara

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  16. Credo che le tue parole siano una inizione di fiducia per tanti... Sono certa che il gioco di squadra che tutti voi siete stati capaci di mettere in atto sia stato l'aiuto più grande che i tuoi meravigliosi cuccioli abbiano avuto. Spesso le famiglie si chiudono in loro stesse davanti a problemi di questo tipo - penso all'autismo ma non solo - e spesso non sanno nemmeno cosa fare. Parlare di queste difficoltà credo che sia importante proprio, come dici tu, per avere la consapevolezza che si può fare qualche cosa e che non ci si deve rassegnare. E, soprattutto, per rendersi conto che non si è soli... Un abbraccio forte... e tanti auguri di Buona Pasqua a tutti voi...

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  17. Sempre parole bellissime e di speranza, sei una bellissima persona cara Maris! Abbraccio con tutto il cuore te e la tua bella famiglia, augurando una serena Pasqua!

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  18. Nel mondo dovrebbero esserci più persone come te, cara Maris.. :)

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  19. @ TUTTI: PERDONATEMI SE NON HO RISPOSTO AD IGNUNO DEI VOSTRI BELLISSIMI COMMENTI! HO DOVUTO RIMANDARE SUL MOMENTO E POI I GIORNI MI SONO ROTOLATI VIA... CI TENEVO PERO' A RINGRAZIARVI TUTTI PER L'AFFETTO, LA COMPRESIONE E IL SOSTEGNO CHE UNA VOLTA DI PIU' MI AVETE DIMOSTRATO.
    UN ABBRACCIO A TUTTI, GRAZIE ANCORA E SCUSATEMI!

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