Monelli nel futuro

Cara Lilli,

è da stanotte che penso a questo post, ma sinceramente mi sembra che a furia di pensarci mi si sia incartato il pensiero in testa...e allora, sai che ti dico? Lo scrivo e basta, così come mi viene, con semplicità.

E' che ho visto ieri come sorridevano le persone nella sala d'aspetto dell'INPS, dove mi trovavo con la monella per delle pratiche da sbrigare. Sorrisi teneri, di chi guarda una bimba molto carina, con gli occhioni cerulei e i capelli lunghi e abboccolati, che dice cose un pò buffe, ripete le frasi più volte, saltella qua e là, guarda continuamente l'orologio digitale sulla parete e conta i minuti che passano...

E' il modo carino e tenero in cui le persone in genere guardano anche il monello, per il suo sguardo furbetto, il suo correre da una parte all'altra velocissimamente, il suo non saper parlare ancora, per la sua risata irrefrenabile davanti a giochini tipo "cucù...settetè", proprio da bimbo piccolo, molto più di quello che è.

Lo so che i miei monelli sono adorabili, che fanno questo effetto a chi li guarda, anche quando si agitano o hanno una delle loro crisi di pianto apparentemente immotivato (la monella meno frequentemente di prima per fortuna), perchè ispirano comunque tenerezza, appunto.

Sono solo bambini, sono ancora piccoli, sono cuccioli che le persone vorrebbero coccolare e proteggere. E questo naturalmente è una cosa bella, mi fa piacere.

Ma i miei monelli non saranno bambini per sempre.

I cucciolotti, i piccoletti di oggi con un disturbo di tipo autistico, saranno adulti in un futuro non troppo lontano. E saranno adulti con un disturbo di tipo autistico.

Certo, voglio sperare e voglio credere che il percorso riabilitativo che stiamo facendo in questi anni e che con la monella soprattutto (per ovvi motivi di età...ha iniziato da più tempo!) ci ha dato già dei primi risultati incoraggianti, prosegua nel tempo e consenta ai miei bambini di perdere sempre più, crescendo, i tratti autistici che li caratterizzano adesso. 

O meglio, che consenta loro di riuscire a gestire sempre più il loro disturbo, e di conseguenza le loro reazioni, il loro modo di porsi, le loro stereotipie e così' via.

Perchè, diciamocelo francamente, Lilli: vedere un bambino piccolo che ha certi comportamenti fa tenerezza, si... ma vedere un adulto che ripete all'infinito una stessa frase, o fa di continuo uno stesso gesto, non sa esprimersi adeguatamente all'età che ha (o peggio ancora non sa esprimersi per niente a parole...), ha attacchi di pianto o crisi di panico, con strilli e magari gesti bruschi verso se stesso o verso gli altri è una cosa che impressiona, sconcerta. Spaventa anche.

Da mamma di bambini con un disturbo dello sviluppo rientrante nello spettro autistico, la mia paura più grande è proprio quella del futuro.

Perchè io e mio marito non siamo eterni, perchè come hanno detto spesso i medici con cui ho parlato in questi anni scorsi, non ho la palla di vetro per sapere fin dove potranno arrivare i progressi dei miei bambini.

E allora che faccio? Niente di nuovo. Continuo quello che sto facendo, Lilli, con l'impegno di sempre.

Ma ti assicuro che i pensieri che mi si incartano in testa, come stanotte, non sono facili da accettare. Lo so che non parliamo di malattie degenerative, non parliamo di malattie mortali, ma si tratta di cose serie comunque, invalidanti.

La nostra società, nonostante siamo nel ventunesimo secolo, non è pronta, non è educata ad accogliere realmente e adeguatamente le persone diversamente abili, lo sappiamo. 

Però io e i monelli, con il mio amore e loro papà, con chi ci è vicino ogni giorno andiamo avanti per la nostra starda verso il futuro.

Sperando in bene, mettendocela tutta.