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sabato 2 aprile 2016

BLU

Cara Lilli,

ti ho già detto in passato che il BLU è sempre stato il mio colore preferito, in tutte le sue sfumature.

BLU come il cielo, BLU come il mare.

BLU come erano gli occhi di mia figlia appena nata.

BLU come il giubbino che ha usato quest'inverno mio figlio, che non so perchè (il modello, come gli stava...) lo faceva sembrare proprio un ometto.

E poi BLU come il colore scelto per rappresentare LA GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL'AUTISMO.

immagine presa dal web

Cosapevolezza è la parola-chiave che ritorna, di anno in anno.

Parlo per me, adesso, come madre di due bambini con un disturbo dello spettro autistico: ebbene, se c'è una cosa che ho capito in questi anni di vita, di percorso fatto insieme a loro è che non si finisce mai di essere consapevoli

Si fa un percorso per arrivare ad essere consapevoli, certo. Ma ciò che intendo  è che tutto questo è un perenne divenire, che anche quando si è convinti di essere giunti al punto in cui si è compreso tutto si scopre poi che c'è qualcosa ancora da comprendere. E poi ancora...e ancora. Perchè le sfaccettature di un disturbo dello spettro autistico sono tante, tantissime. Per questo non si finisce mai di essere realmente consapevoli.

E va da sè che la consapevolezza, pur in divenire, è la base necessaria per l'accettazione.  

Accettazione che io, da mamma, anche dopo anni di percorso con i miei bambini, mi ritrovo a dover riscoprire e scegliere quotidianamente. Ancora, poi ancora...e ancora. Perchè i segnali incoraggianti, le piccole-grandi conquiste, le gioie semplici e vere vissute con i miei figli, l'amore infinito...non mi mettono mai del tutto al riparo dallo sconforto, dai dubbi, dalle paure e dalla stanchezza. Stanchezza non tanto fisica (anche se quella c'è, inevitabilmente) quanto psicologica, interiore

Ma si sa che "per ogni su c'è sempre un giù, per ogni men c'è sempre un più"... è il mio caro, vecchio mantra! (vedi QUI, QUI e QUI)
  

immagine presa dal web

E il percorso verso la consapevolezza (e l'accettazione) mi auguro davvero che venga fatto da tanti, sempre di più: famiglie con bambini per i quali c'è anche solo un sospetto di autismo, famiglie con bambini che hanno già avuto una diagnosi, medici e ricercatori... Ma che dietro di loro si mettano in cammino anche tutti gli altri. La gente cosiddetta normale. Perchè pur se nel mio piccolo ho potuto vedere quanta inconsapevolezza ci sia riguardo a questo disturbo, quanta disinformazione. Anche in persone oneste e di buoni sentimenti, oltre che magari pure istruite.

Siamo ancora una società impreparata ad accogliere nel vero senso della parola i bambini che poi saranno adulti autistici. Questo anche se si sono fatti dei passi avanti negli ultimi anni, visto anche l'aumento preoccupante dell'incidenza dei disturbi dello spettro autistico. 

Non è facile. Non lo è assolutamente e non c'è bisogno certo che lo dica io, perchè è chiaro. Ma quello che posso dire io è che quando guardo i miei figli vedo quanta strada hanno fatto e immagino quanta strada possono ancora fare.

Non è detto che la consapevolezza debba essere solo vista in negativo, cioè nell'accettazione passiva e basta.  

Ecco. Io vorrei che si esaltasse l'accezione positiva della consapevolezza, per un'accettazione che sia attiva: c'è tanto da fare e si può ottenere tanto! Con l'impegno, con le terapie costanti e a lungo termine, con la collaborazione tra famiglia, scuola e centri di riabilitazione....con infinito amore, che è alla base di tutto ma da solo non basta. Va usato da fertilizzante, direi :-)

Stasera per la prima volta anche nel paese dove abito verrà celebrata questa Giornata, illuminando di BLU la facciata della Chiesa principale....sarà emozionante!

 
Ecco la Chiesa Madre in BLU (foto scattata da me, aggiunta in serata)

E allora...BUON BLU A TUTTI!


immagine presa dal web


19 commenti:

  1. Ogni anno piano piano con i tuoi post seguiamo i lunghi percorsi e le conquiste dei tuoi bimbi, leggere i progressi o le fatiche tramite il tuo blog fa si che anche noi diventiamo più consapevoli o meglio riusciamo a comprendere meglio l’autismo. Carissima continua a condividere con noi ciò che non appare all’esterno. Buon blu

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    1. Carissima Inassia...davvero grazie!
      Sono felice che tu segua me e i miei monelli, io continuerò a scrivere qui sul blog le nostre piccole-grandi avventure.
      Un abbraccio!

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  2. Cara Maris, speriamo che questo blu!!! apra gli occhi ha tutti/e per capire l'importanza, di questa giornata!!!
    Ciao e buon fine settimana cara amica.
    Tomaso

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    1. Ti ringrazio Tomaso carissimo, per aver compreso l'importanza di questa giornata, per la tua presenza e per la tua amicizia!
      Un abbraccio!

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  3. Cara Maris, ma non lo sai che gli autistici a 18 anni non sono più autistici?
    Ogni genitore con figlio autistico dovrebbe festeggiare quando il proprio figlio diventa maggiorenne….
    La mia ironia è dovuta al fatto che alla maggior età, queste persone diventano fantasmi per lo Stato, quindi niente più specialisti per loro, dato che quelli quelli specializzati sull’autismo sono solo neuropsichiatri infantili.
    Anche le strutture sono quasi inesistenti, il peso resterà sui poveri genitori finché potranno accollarselo.
    Sono 4 anni ormai che vivo segregata in casa, perchè là fuori non c’è nulla per mio figlio…
    Questa purtroppo è l’amara verità… e sinceramente… non so a cosa servano queste giornate se questa consapevolezza non arriva prima al cuore di chi ci governa.
    Un abbraccio cara Maris

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    1. Ti abbraccio Maris, ma come non farlo anche con Betty!!! Buona settimana siete mamme speciali.

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    2. Carissima BETTY comprendo l'amarezza delle tue parole, perchè so che le cose qui in Italia dal punto di vista della legge e di tutto ciò che gira intorno all'universo dell'autismo sono assolutamente carenti e arretrate...così come so che le associazioni varie si stanno muovendo e lottano perchè lo Stato faccia i passi necessari per colmare queste lacune inammissibili e assurde.
      Naturalmente le giornate come questa non è che cambino la realtà, lo so bene, ma essendo l'autismo un problema che fino a non molto tempo fa era poco conosciuto anche dalla maggioranza della gente, credo che la visibilità sia comuqnue una cosa positiva, perchè a parte il discorso fondamentale delle istituzioni che dicevamo prima è necessario che anche le persone, la comunità tutta sappia bene di cosa si parla quando si dice "disturbi dello spettro autistico". C'è ancira molta ignoranza in proposito!
      Ricambio il tuo abbraccio e ti ringrazio moltissimo di essere stata presente qui da me.

      ALE grazie mille, sei cara e mi sproni ad andare avanti sempre di più!
      Un bacione.

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  4. Noi speriamo che il cielo diventi sempre più blu sia per chi manifesta questo disturbo che per chi ne deve prendere consapevolezza dei sintomi e ci auguriamo che nelle future giornate dedicate all'autismo il nostro pensiero ai monellini sia sempre più leggero e gioioso.
    Bacissimi a tutti. robi e lina

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    1. Grazie di cuore Robi e Lina!
      Il vostro pensiero costante per noi, in special modo per i monellini, non sapete quanto mi dia conforto e gioia :-)
      Bacioni a voi!

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  5. Che dire?! Buon BLU !!!!!
    ps: sai che io adoro il blu in tutte le sfumature?!
    un abbraccio

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    1. Annamaria grazie, grazie davvero!
      Il blu ha in sè qualcosa di infinito...forse perchè il colore del cielo e del mare, nelle sue varie tonalità...
      Baci grandi, ciao!

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  6. sei una persona speciale..un abbraccio a te e ai tuoi monelli...bacioni

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    1. Mia cara Simona ti ringrazio per la tua presenza in questa occasione...davvero grazie!
      Ti abbraccio!

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  7. Arrivo tardi ma arrivo :) La consapevolezza come dici tu è una parola fondamentale, e consapevolezza a catena lo è ancora di più. Genitori (coraggiosi come te) che cercano di garantire un futuro migliore ai propri figli, non fanno altro che garantire un futuro anche ad altri bambini, stimolando la ricerca medica e incoraggiando sempre più genitori a reagire e non accettare o aver paura.

    Un bacio Maris!

    Ps: blu è il mio colore preferito.

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    1. Arrivo tardi anche io con le mie risposte a commenti...ma arrivo :)
      E ti dico grazie di cuore Pier, spero davvero che pur nel mio piccolo io con la mia esperienza possa essere di stimolo e aiuto e incoraggiamento.
      Sempre avanti! Un bacione.

      PS: evviva... condividiamo l'amore per il blu!

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  8. ma quanto sono grandi le mamme speciali come te!
    Quanto amore, tenacia, energia...quante cose mi hai insegnato
    un bacione grande VAleria

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    1. Sei un tesoro Valeria, grazie mille!
      Queste parole dette da te, che sei secondo me una mamma e una donna straordinaria, hanno un grande valore....ti abbraccio forte!

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  9. ...e che la consapevolezza si tramuti in azioni concrete a favore di chi, come voi, lotta e ama, soffre e spera.
    Abbacio per 4!

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    1. Speriamo con tutto il cuore di si, carissima Calo!
      E grazie mille a te per il continuo e affettuoso sostegno.
      Abbacio ricambiato :-)

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