BLU

Cara Lilli,

ti ho già detto in passato che il BLU è sempre stato il mio colore preferito, in tutte le sue sfumature.

BLU come il cielo, BLU come il mare.

BLU come erano gli occhi di mia figlia appena nata.

BLU come il giubbino che ha usato quest'inverno mio figlio, che non so perchè (il modello, come gli stava...) lo faceva sembrare proprio un ometto.

E poi BLU come il colore scelto per rappresentare LA GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL'AUTISMO.

immagine presa dal web

Cosapevolezza è la parola-chiave che ritorna, di anno in anno.

Parlo per me, adesso, come madre di due bambini con un disturbo dello spettro autistico: ebbene, se c'è una cosa che ho capito in questi anni di vita, di percorso fatto insieme a loro è che non si finisce mai di essere consapevoli. 

Si fa un percorso per arrivare ad essere consapevoli, certo. Ma ciò che intendo  è che tutto questo è un perenne divenire, che anche quando si è convinti di essere giunti al punto in cui si è compreso tutto si scopre poi che c'è qualcosa ancora da comprendere. E poi ancora...e ancora. Perchè le sfaccettature di un disturbo dello spettro autistico sono tante, tantissime. Per questo non si finisce mai di essere realmente consapevoli.

E va da sè che la consapevolezza, pur in divenire, è la base necessaria per l'accettazione.  

Accettazione che io, da mamma, anche dopo anni di percorso con i miei bambini, mi ritrovo a dover riscoprire e scegliere quotidianamente. Ancora, poi ancora...e ancora. Perchè i segnali incoraggianti, le piccole-grandi conquiste, le gioie semplici e vere vissute con i miei figli, l'amore infinito...non mi mettono mai del tutto al riparo dallo sconforto, dai dubbi, dalle paure e dalla stanchezza. Stanchezza non tanto fisica (anche se quella c'è, inevitabilmente) quanto psicologica, interiore. 

Ma si sa che "per ogni su c'è sempre un giù, per ogni men c'è sempre un più"... è il mio caro, vecchio mantra! (vedi QUI, QUI e QUI)
  

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E il percorso verso la consapevolezza (e l'accettazione) mi auguro davvero che venga fatto da tanti, sempre di più: famiglie con bambini per i quali c'è anche solo un sospetto di autismo, famiglie con bambini che hanno già avuto una diagnosi, medici e ricercatori... Ma che dietro di loro si mettano in cammino anche tutti gli altri. La gente cosiddetta normale. Perchè pur se nel mio piccolo ho potuto vedere quanta inconsapevolezza ci sia riguardo a questo disturbo, quanta disinformazione. Anche in persone oneste e di buoni sentimenti, oltre che magari pure istruite.

Siamo ancora una società impreparata ad accogliere nel vero senso della parola i bambini che poi saranno adulti autistici. Questo anche se si sono fatti dei passi avanti negli ultimi anni, visto anche l'aumento preoccupante dell'incidenza dei disturbi dello spettro autistico. 

Non è facile. Non lo è assolutamente e non c'è bisogno certo che lo dica io, perchè è chiaro. Ma quello che posso dire io è che quando guardo i miei figli vedo quanta strada hanno fatto e immagino quanta strada possono ancora fare.

Non è detto che la consapevolezza debba essere solo vista in negativo, cioè nell'accettazione passiva e basta.  

Ecco. Io vorrei che si esaltasse l'accezione positiva della consapevolezza, per un'accettazione che sia attiva: c'è tanto da fare e si può ottenere tanto! Con l'impegno, con le terapie costanti e a lungo termine, con la collaborazione tra famiglia, scuola e centri di riabilitazione....con infinito amore, che è alla base di tutto ma da solo non basta. Va usato da fertilizzante, direi :-)

Stasera per la prima volta anche nel paese dove abito verrà celebrata questa Giornata, illuminando di BLU la facciata della Chiesa principale....sarà emozionante!

 

Ecco la Chiesa Madre in BLU (foto scattata da me, aggiunta in serata)

E allora...BUON BLU A TUTTI!

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