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venerdì 2 aprile 2021

The Big Kahuna

Cara Lilli,

arrivo all'ultima ora stasera, dopo tanto silenzio.

Ripenso spesso a quando, nel settembre del 2009, durante la visita neurospichiatrica infantile che fece la monella a conclusione del primo iter dignostico svolto nell'arco dell'estate, tra le tante cose mio marito chiese al professore se la nostra piccola avrebbe mai parlato.

La sua risposta fu: "Purtroppo non ho la palla di vetro."

E non era un modo di dire, il suo. Non era una frase fatta. Perchè in caso di disturbo dello spettro autistico le variabili sono così tante che ogni percorso è a sè: c'è chi non parlerà mai, chi parlerà poco e male, chi parlerà in modo meccanico e ripetitivo, chi in modo più fluente, chi normalmente.

La monella aveva appena compiuto due anni, all'epoca. Fino ai quattro e mezzo circa non profferì parola. Poi arrivò il giorno della fatidica "PALLA". E poi...

Poi il resto è storia, Lilli. 

Fermo restando le ecolalie, la ripetizione meccanica di parole o frasi specie quando è più nervosa o in ansia per qualcosa, la monella parla in modo molto fluente e anche molto correttamente, con tutti i congiuntivi del caso, tanto per dirne una.

E se ti dicessi che proprio in quest'ultimo periodo ha fatto un altro passo avanti, grazie anche al corso di teatro che sta seguendo una volta a settimana, promosso dalla scuola? 

Lo fa online, purtroppo, vista la situazione. Non è come quello che ha frequentato in prima media, in presenza, che la portò su un palco di un piccolo teatro a partecipare ad un musical, con una piccola battuta anche tutta sua da recitare e una coerografia pure da fare con gli altri.

Online, dunque. Ma comunque lei lo sta frequentando, insieme ad un gruppetto di altri ragazzi e ragazze, una professoressa di italiano e lo stesso autore e regista del musical del 2019.

La sfida, stavolta, è stata quella di leggere un intero monologo. Così, all'impronta. E lei l'ha accettata, di slancio. 

Quello che ne è venuto fuori è stato un piccolo miracolo. Un monologo non solo letto, ma interpretato dalla monella, che ribadisco non lo aveva mai letto prima. 

Voce più pacata o più forte ove occorreva, tono scherzoso o più serio a seconda del caso, immediata ripresa senza timore dopo un paio di piccoli errori di pronuncia, rispetto della punteggiatura, delle pause.

Stupore della prof e del regista, apprezzamento, complimenti sinceri e un "GRAZIE!!!" detto di cuore, sorridendo, con voce emozionata ma piena, dalla monella.

Il monologo finale tratto dal film "The Big Kahuna" di John Swanbeck del 1999, a sua volta tratto dalla commedia teatrale "Hospitality Suite" di Roger Rueff, è di diritto entrato nel novero delle cose belle della mia monella.

E se te lo dico oggi, Lilli, è perchè davvero sento di voler testimoniare che pur non sapendo come e quanto si potrà ottenere, se si lavora tanto, con impegno, senza sosta, ogni singolo giorno, senza lasciarsi prendere nè dallo sconforto nè da false illusioni, con le persone giuste affianco, si possono avere risultati concreti.

Non saranno uguali per tutti, questo è chiaro. Posso testimoniare anche questo avendo io anche il monello che sai ha una storia a sè rispetto a sua sorella e che comunque, pur con tempi più lunghi e modalità  diverse, ha tagliato traguardi che nessuno avrebbe potuto prevedere all'inizio.

Non sarà uguale per tutti, dunque, ma fare qualcosa si può. Si può e si deve, perchè i casi di disturbi dello spettro autistico sono in aumento. In Italia, stando alle ultime stime, si parla di 1 bambino su 77 (in età tra i 7 e i 9 anni).

Non basta una giornata mondiale una volta all'anno per sensibilizzare le persone su questo tema, lo so bene. Ma in ogni caso serve anche questo, perchè la gente sempre più deve conoscere, comprendere, non avere timore di una realtà che è molto più diffusa di quanto si pensi. Perchè la cultura dell'inclusione deve nascere dalla base, dal proprio piccolo, per allargarsi a macchia d'olio poi. Questo è l'obiettivo.

Noi famiglie facciamo la nostra parte. Chiaramente le istituzioni poi devono fare la loro. E quanto ci sia da fare ancora non sto qua io a dirtelo perchè lo immagini da sola, Lilli.

Intanto, buon BLU a tutti, sempre.


 
 
 
PS: se sei curiosa, Lilli, questo è il monologo :)
 


44 commenti:

  1. Bravissima la Monella e splendidi voi ad aver saputo supportarla e seguirla in questo cammino oscuro, senza sapere dove sareste arrivati.
    La tua testimonianza è preziosa e spero regali speranza ai tantissimi genitori che si ritrovano all'inizio di questo percorso, spaventati e dubbiosi, com'è inevitabile che sia.

    Spero che lo Stato si attivi per favorire l'inclusione di questi ragazzi in ogni angolo del Paese, perché onestamente non so quanto siano diffusi centri come quello che ha accompagnato la Monella nella sua crescita.

    Un bacio a voi quattro e buona Pasqua.

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    1. Grazie, il grande lavoro lo ha fatto la monella, ti assicuro.
      È proprio quello che desidero che le mie parole siano di conforto e speranza.

      Buona Pasqua anche a te!

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  2. No, non basta una giornata, perché loro aprono gli occhi e chiedono di vivere ogni santo giorno. Ho visto Specials ieri sera, e vedere quanto è dura per chi si prodiga, oltre le famiglie che lo fanno già col tutto l'amore possibile, è davvero tosta. Felice per quello splendido monologo "intrepretato" dalla tua monella. Monologo (e film) di cui sono innamorato e che certamente avrà fatto breccia nel cuore e nell'immaginario della tua bimba. La vita è tosta e dalle mille sfaccetatture ma.. "sii cauta nell'accettare consigli e paziente con chi li dispensa"... Buona Pasqua di cuore!!

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    1. Ma che bello sapere che tu ami questo monologo e il film da cui è tratto 🤗
      Ti ringrazio, Franco, per le tue parole.
      Buona Pasqua di cuore anche te!

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  3. Ciao Maris cara, splendida mamma. Non scrivo più.... Pandemia che fa star male. Spero che con voi vada bene, sono passata per gli auguri di Buona Pasqua.
    (ho iniziato il libro) Bacioni.

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    1. Anche io non ho scritto per mesi, ma adesso ho sentito il desiderio di condividere un altro pezzetto di vita vissuta.
      Non è facile, lo so, ma dobbiamo tener duro! Buona Pasqua, ti abbraccio e ti ringrazio perché mi fa felice sapere che stai leggendo il mio libro.

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  4. Come dici bene non basta una giornata per far comprendere questo poliedrico mondo fatto di mille variabili e sfumature. La famiglia in primis e la scuola e le varie agenzie educative possono fare la differenza, è questo il mio augurio. Buona Pasqua Maris, a te e alla tua splendida famiglia.
    sinforosa

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    1. È un augurio che faccio mio e ti ringrazio moltissimo.
      Buona Pasqua di Resurrezione anche a te e famiglia!

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  5. Sto piangendo Maris, mi sono commossa. Forse perchè da tanti anni seguo i progressi della tua signorina, mi sono commossa perchè mi è sembrato di essere li ad ascoltare questo monologo e se fossi stata presente probabilmente i fazzoletti sarebbero stati due. Io sono così felice Maris, felice! Tu sei una grande mamma, tu sei un esempio. Una mamma che riesce a cogliere quello che sarà d'aiuto ai suoi figli e li aiuta, li incoraggia. Bravi anche questi maestri che nonostante fosse a distanza, sono riusciti in questo progetto. Ecco oggi sono felice e lo sarò per tutta la giornata, mi ai resa felice della tua, vostra felicità. Auguri di buona Pasqua Valeria

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    1. Grazie! Tu sei troppo buona con me, sempre. Mi emoziono io ora a leggere come ti sei commossa tu... È bellissimo sapere di averti regalato una gioia.
      Buona Pasqua, ti abbraccio!

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  6. Ciao Maris. L'amore, l'amore verso Monella farà miracoli.
    Buona Pasqua.

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    1. Sì, certamente l'amore è una componente importante, non deve mancare mai!
      Buona Pasqua anche a te.

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  7. Cara Maris, è sempre bello leggere te e i traguardi dei tuoi adorabili bambini. Penso che la storia di ogni persona, che sia blu o di qualsiasi altro colore, sia una storia a sè... e penso che a volte la tenerezza con cui guardiamo chi ha uno "zainetto" (ricordo che avevi usato anche tu questa espressione) di difficoltà in più sia la cosa che permette a queste persone di andare più avanti. Io spero che si arriverà un giorno a un mondo di inclusione vera, per tutti, di qualsiasi colore. È sempre bello e confortante leggere di questi progressi, ma anche e soprattutto dell'amore incondizionato che noi esseri umani possiamo provare! Grazie di cuore <3

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    1. La tenerezza del cuore, quella sincera, è un dono certamente. E io la sento in te, pur se non ci conosciamo di persona, e ti ringrazio!
      Buona Pasqua, Lyra carissima.

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  8. Un grande passo, che si spera sia solo il primo di tanti altri. E buona Pasqua a voi tutti :)

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    1. Noi ce la mettiamo tutta, la monella in primis!
      Grazie, Buona Pasqua anche a te :)

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  9. La Monella sta facendo molti progressi e il merito è anche vostro che avete saputo aiutarla e seguirla in modo adeguato. Peccato che, anche lei è penalizzata dalle difficoltà del momento ma speriamo che, dopo Pasqua, si possa tornare in presenza. Auguri di buona Pasqua a voi tutti.

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    1. Le difficoltà dovute alla pandemia inevitabilmente hanno il loro peso anche nel percorso dei miei monelli, ma davvero noi e loro innanzitutto cerchiamo di andare sempre avanti!
      Ti ringrazio, Mirty, e ricambio i tuoi auguri per questa Santa Pasqua.

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  10. Cara amica mia, ieri sera ho visto un piccolo grande film, ovvero un biopic su https://it.wikipedia.org/wiki/Temple_Grandin, la scienziata americana. E vi pensavo. Così come avevo fatto durante il pomeriggio, mentre guardavo il programma di viaggi sulla Rai1 di Franco Antonello che ieri ci ha fatto scoprire l'Andalusia accompagnato da suo figlio Andrea. Non credo tu abbia bisogno io ti spieghi di chi sto parlando. Come dici tu, il disturbo dello spettro autistico ha migliaia di eccezioni ed è diverso da bambino a bambino. Ma vedere Andrea e Franco mi emoziona quasi come osservare te e i tuoi figli. Sono contenta tu abbia voluto far partecipi i tuoi lettori dei nuovi progressi di Monella. Ho avuto la fortuna di ascoltare l'audio per intero, emozionata per la bravura della tua ragazza, per la sua naturalezza e spontaneità, ho sentito quanto fosse rilassata e allo stesso tempo compiaciuta di quel che era riuscita a raggiungere. Come ti avevo detto in privato, sii orgogliosa. La tenacia e l'intelligenza di tua figlia sono un grande stimolo per proseguire il cammino che coraggiosamente state portando avanti, ogni giorno. Lo stesso vale per monello, che sta compiendo passi da gigante. Vi abbraccio forte, per gli auguri ci sentiamo domani.

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    1. Oh, che bello che tu abbia visto il film su Temple Grandin! Lo conosco bene, una grande interpretazione di Claire Danes. Ci sono su YouTube video di discorsi tenuti dalla vera Temple Grandin, se hai modo cercane qualcuno.
      Anche la grande testimonianza di vita di Franco Antonello e Andrea è potente, sì.
      La tua emozione nell'ascoltare l'audio della monella (la fortuna di essere un'amica cara, eh!) è stata dettata dall'affetto che hai per noi e dalla tua sensibilità. Ti avevo promesso che poi ne avrei scritto qui e l'ho fatto davvero col cuore.
      Grazie ancora, per tutto. Ricambio il tuo abbraccio forte.
      Buona Pasqua... anche se già ti ho scritto in privato ;)

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    2. Sicuramente cercherò i video su youtube, Temple è stata una bella scoperta. Un abbraccio grande.

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    3. È un personaggio davvero unico, sì.

      Bacio grande!

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  11. Ciao Maris! È bello che ci sia una giornata dedicata a porre l'attenzione sull'autismo, ma hai ragione tu: queste giornate, una volta l'anno, sono un po' una goccia in un mare ampio, complicato, dove ogni storia può essere più facile o più difficile, ma in ogni caso diversa l'una dall'altra.
    Sono comunque molto, molto contento dei passi avanti che sta facendo la monella. Vi mando un grosso grosso abbraccio e vi auguro una buona Pasqua 💖

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    1. Non potevo non condividere questa cosa bella, so che qui ho amici che seguono da tanto me e i miei monelli... Amici come te, Pier!
      Le giornate dedicate sono un punto di partenza, poi davvero si deve fare tutto il possibile sempre, ogni giorno.
      Grazie e auguri per questa Pasqua anche te, un bacione!

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  12. E' sempre bello leggere di te e dei tuoi monelli e soprattutto dei loro progressi.
    E' vero, il disturbo dello spettro autistico si manifesta in maniera diversa e lo so bene perché lo vedo nel figlio di una cara amica che ha problemi differenti rispetto ai tuoi monelli. Ciò che ferisce di più, quando penso a questi bambini, è il fatto che in ogni territorio, le famiglie dispongono (o non dispongono) di aiuti diversi e, per quel che vedo dove vivo io, spesso le famiglie sono lasciate proprio sole.
    Per cui, come dici tu, non basta una sola giornata "blu". Bisogna ancora fare tento, tanto, tanto.
    Vi mando un abbraccio e i migliori auguri per una serena Pasqua.

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    1. Non mi scrivi nulla di nuovo, purtroppo, riguardo alla carenza di strutture, di attenzione, di aiuto.
      Per questo dico insieme a te che c'è da fare ancora tanto, ma tanto davvero.
      Ti ringrazio, auguri di Buona Pasqua e un abbraccio!

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  13. Buona Pasqua Maris a te e famiglia.
    È bello tornare a leggerti di nuovo.
    Il diario continua e son felice per i progressi dei tuoi monelli ...che son forse meno monelli e sempre più responsabili.
    Speriamo di tornare al più presto alla normalità.
    Noi torniamo arancione ...speriamo che anche da voi possiate cambiare al più presto colore e tornare in presenza a scuola.
    Un grande abbraccio a voi tutti

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    1. Grazie Max! Spero tu abbia trascorso una Pasqua serena in famiglia.
      Qui seppur tra pochi intimi siamo stati bene, ma chiaramente aspettiamo di poter essere più liberi e più sicuri soprattutto.
      Noi ancora in zona rossa ma il monello da domani può tornare in classe coi compagni perché rientrano fino alla prima media, è la monella che deve attendere ancora.
      Abbraccione a te e alla tua famiglia!

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  14. E' sempre un'emozione crescente vedere un post che proviene dal tuo blog.
    Io penso, anzi SO, che i progressi dei monelli saranno costanti ed entusiasmanti; non può essere che così, grazie all'amore con cui li circondate. Sai, mia nipote sta facendo uno stage sullo Spettro autistico e il tuo libro, che le ho regalato è il suo sussidiario.
    Un abbraccio a tutti voi.

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    1. Quello che scrivi, cara Cri, è per un grande dono, dalle tue emozioni alle notizie bellissime su tua nipote, che mi fanno arrossire davvero.
      Noi andiamo avanti, insieme, passo dopo passo.
      Ti abbraccio anche io.

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  15. E' bello sentirti raccontare di questi progressi. L'essere umano è così complesso che non puoi mai dire come evolverà, soprattutto quando intorno c'è un ambiente caldo e fertile. In ritardo, buona Pasqua!

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    1. Davvero, Grazia, è così: non ci sono certezze assolute, le variabili don tante, vanno sfruttate tutte le possibilità, con consapevolezza e piedi per terra e allo stesso tempo con coraggio.
      Grazie, mi auguro che tu abbia trascorso una serena Pasqua!

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  16. Felicissima per te e per la monella soprattutto! Vi auguro tanti altri felici traguardi. Un abbraccio.

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    1. Grazie Manu! La monella ce la mette tutta e noi pure, con lei.
      Il tuo abbraccio lo ricambio con affetto :)

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  17. Caspita, è un monologo lunghissimo! Brava la monella! Tra l'altro, sono parole sagge e assennate. p.s. Ho comprato il tuo libro, appena lo avrò letto ti scriverò!

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    1. Ciao, carissima!
      Grazie, la monella in queste ultime lezioni del corso di teatro ha ripetuto altre volte poi il monologo, è diventato un po' il suo "cavallo di battaglia" :)
      E grazie per aver preso il libro, davvero. Aspetto poi che tu mi dica.
      Un bacione a tutti voi!

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  18. Quanto all'impresa della monella, già sai... ;)

    Non sapevo che 1 bambino su 77 soffre di questi disturbi. E' triste che questa percentuale debba aumentare per renderci più sensibili (ricordi la nostra ultima chiacchierata?)
    Un abbraccio ai fantastici 4!

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    1. Ok, sì. E' vero che è passato un mese dal tuo commento, Antò... però a mia parziale discolpa ho che ci siamo sentiti privatamente poi via mail ;)

      Triste, davvero. Ma questo deve anche spronarci per fare tutto il possibile a cominciare dal nostro piccolo per migliorare le cose in termini di sensibilizzazione, inclusione ecc.

      Abbraccio grande!

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  19. Orgogliosi noi.
    Ciao belli tutti.

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    1. Scusami, caissimo Robi. Non avevo più aperto il blog, praticamente, da settimane (vedi risposta al commento di Antonio, qui su).
      Accolgo, anzi accogliamo con tutto il cuore l'orgoglio tuo e di Lina, che ci arriva fin dentro l'anima.
      Il bene, l'affetto grande non passa mai, resta 💙
      Ciao!

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  20. Scusa de che? Anche il Piave ha mormorato calmo e placido, il 24 maggio...
    Oltre al bene e all'affetto non passa mai la mia predisposizione a scrivere ca...te.
    Buona estate a tutti i nostri Amori del sud.
    Baci ciao!

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    1. Buon proseguimento di estate a te e Lina, sempre con tutto il nostro affetto!

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  21. Un salutino, spero stiate tutti bene. Valeria

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    1. Cara Valeria, grazie del tuo pensiero.
      La mia lontananza dal blog prosegue ma noi stiamo bene, su questo posso tranquillizzarti. Ho preso una pausa più prolungata di quanto pensassi inizialmente, poi vedremo più in là.
      Intanto ti abbraccio e mando un saluto a tutta la tua famiglia!

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