The Big Kahuna

Cara Lilli,

arrivo all'ultima ora stasera, dopo tanto silenzio.

Ripenso spesso a quando, nel settembre del 2009, durante la visita neurospichiatrica infantile che fece la monella a conclusione del primo iter dignostico svolto nell'arco dell'estate, tra le tante cose mio marito chiese al professore se la nostra piccola avrebbe mai parlato.

La sua risposta fu: "Purtroppo non ho la palla di vetro."

E non era un modo di dire, il suo. Non era una frase fatta. Perchè in caso di disturbo dello spettro autistico le variabili sono così tante che ogni percorso è a sè: c'è chi non parlerà mai, chi parlerà poco e male, chi parlerà in modo meccanico e ripetitivo, chi in modo più fluente, chi normalmente.

La monella aveva appena compiuto due anni, all'epoca. Fino ai quattro e mezzo circa non profferì parola. Poi arrivò il giorno della fatidica "PALLA". E poi...

Poi il resto è storia, Lilli. 

Fermo restando le ecolalie, la ripetizione meccanica di parole o frasi specie quando è più nervosa o in ansia per qualcosa, la monella parla in modo molto fluente e anche molto correttamente, con tutti i congiuntivi del caso, tanto per dirne una.

E se ti dicessi che proprio in quest'ultimo periodo ha fatto un altro passo avanti, grazie anche al corso di teatro che sta seguendo una volta a settimana, promosso dalla scuola? 

Lo fa online, purtroppo, vista la situazione. Non è come quello che ha frequentato in prima media, in presenza, che la portò su un palco di un piccolo teatro a partecipare ad un musical, con una piccola battuta anche tutta sua da recitare e una coerografia pure da fare con gli altri.

Online, dunque. Ma comunque lei lo sta frequentando, insieme ad un gruppetto di altri ragazzi e ragazze, una professoressa di italiano e lo stesso autore e regista del musical del 2019.

La sfida, stavolta, è stata quella di leggere un intero monologo. Così, all'impronta. E lei l'ha accettata, di slancio. 

Quello che ne è venuto fuori è stato un piccolo miracolo. Un monologo non solo letto, ma interpretato dalla monella, che ribadisco non lo aveva mai letto prima. 

Voce più pacata o più forte ove occorreva, tono scherzoso o più serio a seconda del caso, immediata ripresa senza timore dopo un paio di piccoli errori di pronuncia, rispetto della punteggiatura, delle pause.

Stupore della prof e del regista, apprezzamento, complimenti sinceri e un "GRAZIE!!!" detto di cuore, sorridendo, con voce emozionata ma piena, dalla monella.

Il monologo finale tratto dal film "The Big Kahuna" di John Swanbeck del 1999, a sua volta tratto dalla commedia teatrale "Hospitality Suite" di Roger Rueff, è di diritto entrato nel novero delle cose belle della mia monella.

E se te lo dico oggi, Lilli, è perchè davvero sento di voler testimoniare che pur non sapendo come e quanto si potrà ottenere, se si lavora tanto, con impegno, senza sosta, ogni singolo giorno, senza lasciarsi prendere nè dallo sconforto nè da false illusioni, con le persone giuste affianco, si possono avere risultati concreti.

Non saranno uguali per tutti, questo è chiaro. Posso testimoniare anche questo avendo io anche il monello che sai ha una storia a sè rispetto a sua sorella e che comunque, pur con tempi più lunghi e modalità  diverse, ha tagliato traguardi che nessuno avrebbe potuto prevedere all'inizio.

Non sarà uguale per tutti, dunque, ma fare qualcosa si può. Si può e si deve, perchè i casi di disturbi dello spettro autistico sono in aumento. In Italia, stando alle ultime stime, si parla di 1 bambino su 77 (in età tra i 7 e i 9 anni).

Non basta una giornata mondiale una volta all'anno per sensibilizzare le persone su questo tema, lo so bene. Ma in ogni caso serve anche questo, perchè la gente sempre più deve conoscere, comprendere, non avere timore di una realtà che è molto più diffusa di quanto si pensi. Perchè la cultura dell'inclusione deve nascere dalla base, dal proprio piccolo, per allargarsi a macchia d'olio poi. Questo è l'obiettivo.

Noi famiglie facciamo la nostra parte. Chiaramente le istituzioni poi devono fare la loro. E quanto ci sia da fare ancora non sto qua io a dirtelo perchè lo immagini da sola, Lilli.

Intanto, buon BLU a tutti, sempre.

 

 

 

 

PS: se sei curiosa, Lilli, questo è il monologo :)

 

Sì, no, sì, no, un po' sì e un po' no.

Cara Lilli, 

presa da molte cose e da pensieri ho rimandato per settimane questo post. 

Col senno di poi ho fatto anche bene, per il semplice fatto che avrei dovuto scrivertene non uno ma cinque a distanza di poco tempo sempre sullo stesso tema.

Il ritorno a scuola. 

C'è tutto un mondo dietro queste quattro paroline.

Parlarne in questa data, l'ultimo giorno di ottobre, sembra strano eh? Ma non lo è se si vive al tempo del coronavirus. 

Non ho contato nei post che avrei dovuto scriverti su questo tema quello del 24 settembre, quando era stata fissata la data di inizio delle lezioni per l'anno scolastico 2020/2021 in Campania, perchè come altri sindaci quello del paese in cui noi abitiamo ha procrastinato l'avvio di qualche giorno perchè non era ancora tutto pronto nelle scuole per essere in linea con le nuove direttive anti-covid.

Ti volevo scrivere la prima volta il 28 settembre, giorno in cui le scuole hanno effettivamente aperto qui in paese. E ti avrei voluto dire di come i miei monelli erano emozionati e anche un po' straniti nel ritrovarsi davanti all'edificio scolastico dopo quasi 7 mesi (ultimo giorno di lezione in presenza era stato il 4 marzo...).

Io stessa ero stranita. Mi sembrava tutto un po' surreale... tutti lì con le mascherine, gli ingressi scaglionati, i percorsi prestabiliti già all'esterno della scuola e poi ovviamente all'nterno poi... 

Ma in definitiva era andata bene, i monelli piuttosto tranquilli all'uscita, le cose che parevano essere partite col piede giusto, pur con tutte le restrizioni necessarie.

Fino al 30 settembre. Terzo giorno di scuola. E primo allarme-covid. 

Inutile dilungarmi, Lilli, ma ti basti sapere che una delle classi messe in isolamento fiduciario è stata proprio quella della monella, per la presenza di due alunne segnalate come contatti diretti di una persona positiva al covid. Per cui se anche solo una delle due fosse risultata a sua volta positiva, tutta la classe avrebbe dovuto sttoporsi al tampone. E poi eventualmente via via anche i rispettivi familiari e altri contatti... 

Tre giorni di attesa e poi per fortuna tutto si è risolto bene perchè nessuna delle due amiche della monella era positiva, ma certo il timore c'è stato. E intanto il sindaco ha pensato bene di chiudere tutte le scuole di ogni ordine e grado, pur se l'allarme covid era scattato solo in poche classi tra scuole medie e liceo scientifico.

Dunque tutti a casa per due settimane, fino al 14 ottobre. Con ripresa nel giro di un paio di giorni della famigerata didattica a distanza.

E dunque, ci siamo ritrovati davanti in un certo senso ad un nuovo primo giorno di scuola in presenza, il 15 ottobre. Sì, nuovo primo giorno perchè quei tre di settenbre erano parsi poi a quel punto come una sorta di prova generale.

I monelli di nuovo emozionati, tutti pronti con mascherine, gel disinfettante ecc.

E il tempo, climaticamente parlando, che purtroppo decide di non collaborare. Proprio per niente. Perchè il 15 ottobre è stato un giorno a dir poco catastrofico tra bufere di vento, pioggia, grandine, lampi e tuoni.

Non tanto all'ingresso, quanto all'uscita, Lilli, non posso dirti cosa c'è stato: ho recuperato prima il monello che usciva alle 12,55 e poi la monella alle 13,10 in un edificio poche centinaia di metri di distanza. Poche centinaia di metri che però erano diciamo una sorta di fiume in piena da guadare, prima a piedi e poi in auto.

Ti dico solo questo, per rendere l'idea: una volta arrivati sani e salvi a casa, bagnati come pesci, ci siamo dovuti cambiare da capo a piedi... biancheria intima compresa. Giuro. 

A saperlo non li avrei portati proprio a scuola quel giorno. Non solo perchè ci siamo appunto presi uno spavento e tanta acqua che chissà come non ci è venuto un malanno (di questi tempi poi.... non è proprio il caso di farsi venire il raffreddore!!), ma perchè poi che è arrivata la sera stessa? L'ordinanza di De Luca, il nostro sceriffo della Campania, che stabiliva la chiusura di tutte le scuole della regione fino al 30 ottobre.

Ecco. Tutti casa, nuovamente con attivazione della didattica a distanza. Che poi, almeno per quanto posso testimoniare parlando dell'Istituto che frequentano i monelli, questa famigerata DaD la stanno facendo in modo un po' più organizzato e un po' più fruttuoso rispetto alla scorsa primavera, pur se è chiaro a chiunque che non è assolutamente paragonabile alla didattica in presenza.

Ma non è finita neppure così. Perchè, pur se adesso è notizia fresca che la chiusura delle scuole è stata prorogata ancora qui in Campania fino al 14 novembre, c'è da questa settimana appena trascorsa la novità che gli alunni con disabilità varie e ancora più specificamente per quelli che come i miei monelli hanno un disturbo dello spettro autistico possono fare alcune ore di didattica in presenza a scuola, ognuno con il/la proprio/a docente di sostegno.

Quindi, a tutt'oggi, ciò che posso raccontarti è che i monelli stanno appunto facendo alcune ore (6 la monella, 9 il monello) di lezione a scuola e il restante orario previsto lo trascorrono collegandosi da casa come gli altri studenti campani.

Se la monella che è più grande e consapevole ha ben capito come si sono svolte le vicende e come di volta in volta ci sia stato un "sì" o un "no", il monellino è stato più preso alla sprovvista, anche se abbiamo cercato sempre di spiegargli la situazione. Però vedere da vicino la sua maestra gli fa piacere, questo almeno sì, è chiaro e lo dice lui stesso.

Quale sarà il prossimo passaggio? Non si sa, Lilli. I dati e le notizie drammatiche che si susseguono di giorno in giorno, la perenne sensazione di precarietà e il vedere che si va sempre più per tentativi mettono ansia, eccome se ne mettono!, non possiamo negarlo. Ma io e mio marito stiamo cercando di far respirare un'aria più possibile serena ai nostri monelli. Speriamo di riuscirci, per il loro bene. 

Ma speriamo più ancora che si trovino le soluzioni più adeguate ad arginare l'emergenza, che man mano ci sta coinvolgendo e sconvolgendo tutti.

A passeggio

Cara Lilli,

quanto vale una bella passeggiata? Quanto può essere salutare e quanto può essere piacevole?

Tanto, certamente.

Ma alcune passeggiate possono esserlo di più.

Metti una monella oramai ragazzina quasi tredicenne, che nonostante tanti progressi fatica ancora a lasciarsi andare e rilassarsi, a prendere iniziative per chiamare un'amica o scrivere un messaggio, a decidersi a vedere appunto un'amica e a farlo soprattutto fuori dagli ambienti e dalle situazioni abituali come scuola, piscina, gita scolastica, locale dove si festeggia qualcosa.

Metti una monella che invece abbia proprio bisogno di questo, di acquisire spirito di iniziativa, di concretizzare le frasi dette tante volte (tipo: "poi un giorno durante le vacanze chiamo X e ci vediamo") e di superare quell'inquietudine che le prende quando deve fare un passo anche solo un pochino fuori dall'ordinario.

E allora sì che vale una passeggiata. Di più.

Perché non è la passeggiata in sé a valere ma ciò che essa rappresenta: un passetto avanti nel percorso della monella per essere più sicura di sé, più indipendente, più risoluta. Percorso che un po' ognuno fa, diciamo,  ma che chi ha un disturbo dello spettro autistico fa con un carico più pesante sulle spalle.

Perciò sono felice, davvero felice oggi: perché la mia monella ha chiamato una delle sue compagne di classe, (dietro mio suggerimento iniziale,  ok... ma l'input era necessario), si sono viste davanti al cancello di casa nostra, per poi andarsene mano nella mano, lungo il viale, a passeggio. 

Ho saputo dopo che si sono fermate a casa dell'amica a bere una bibita fresca prima di proseguire la passeggiata e ritornare sotto casa nostra.

Un'oretta in tutto, ma non conta il tempo: contano la gioia e la soddisfazione della monella al rientro! 

PS: Questa compagna di classe è un tesoro di ragazza, Lilli. Non era con lei alle elementari,  l'ha conosciuta l'anno scorso in prima media. Pensa che vuole così bene alla monella che la sua mamma ha comprato il mio libro e lei lo ha voluto leggere a sua volta per capire meglio il mondo della monella. È bello e molto confortante che ci siano persone, in questo caso ragazzine così :)

Monelli... musicarelli

Cara Lilli,

quanto i miei monelli amino la musica è cosa nota, ne ho scritto tante volte in questi anni e sai anche che i loro gusti spaziano tra vari generi e in questo hanno preso proprio da me, che grazie al mio amato papà ho iniziato fin da piccolissima ad ascoltare di tutto, dalla musica classica a quella jazz a quella cantautorale fino a quella rock, pop ecc.

Quest'anno scolastico appena finito ha visto la monella avere due ore alla settimana di potenziamento del sostegno (che di base le spettava con rapporto uno a uno per 18 ore) con un professore di musica che le ha fatto inziare a prendere confidenza con la tastiera, con note, pentagramma, figure musicali. 

E' stato un tentavivo che non si sapeva che frutti avrebbe portato. Ebbene, ne ha portato di buoni! Perchè la monella è stata felice di imparare, pur se piccole cose, e per lei quelle due ore hanno avuto una doppia valenza: da un lato erano una pausa dalla routine scolastica più rigida, ma allo stesso tempo erano anche l'occasione di sperimentare nuove capacità, migliorare la coordinazione e l'attenzione.

Questo fino al 4 marzo.

Con il lockdown ci siamo dovuti riadattare: nonostante le difficoltà di fare lezione a distanza e nello specifico lezione di musica, la monella ha proseguito a sentire e vedere in videochiamata il professore una volta a settimana e le abbiamo comprato all'uopo una piccola tastiera perchè a casa non ne avevamo ed è andata bene, era un appuntamento piacevole e anche gratificante.

Certo, lei che di sua natura è timorosa e sente il bisogno di essere rassicurata e avere tutto sotto controllo se non ha davanti il foglio con scritte su le note non si mette a suonare. Anche se magari oramai quello o quell'altro brano li conosce bene. E noi non la forziamo perchè il momento in cui suona deve essere un momento di relax per lei, non di tensione.

Ma in tutto questo... che fa il monello?

Lui si sa che ama la musica quanto la sorella, ma non aveva mai provato a suonare nulla. Fino a quando, qualche settimana fa, si è messo a suonare di sua iniziativa tutto ad un tratto la classica scala "do, re, mi, fa, sol, la, si, do" .

L'ho ripreso col cellulare perchè mi pareva carino e ho inviato il video alla sua maestra e alle terapiste. Tutte felici, ovviamente. 

Ma c'è stato di più: la logopedista (che ho scoperto avere una certa conoscenza della musica e del pianoforte in particolare) mi ha detto che sarebbe stata  una buona idea far portare al monello la tastiera al centro di riabilitazione per provare a dedicare parte delle sue ore di terapia all'attività musicale.

Detto, fatto. 

Nel giro di poche volte, il monello ha sorpreso tutti!

Ha un buon orecchio musicale, una buonissima memoria, si concentra molto quando deve stare alla tastiera e allunga i tempi di attenzione che normalmente per altre attività sono ancora labili, pur essendo migliorati negli anni per fortuna.

Lui ascolta la sua terapista che suona, guarda due-tre volte e poi prova. Si lancia, ecco. E riesce. Riesce subito, senza leggere le note da nessuna parte, le memorizza. Anche quelle di musiche che ascolta per la prima volta. Perchè se   "Fra Martino campanaro" o "Tanti auguri a te" le conosceva già e quindi ne può seguire con più facilità il motivo, "Per Elisa" di Beethoven ad esempio non l'aveva mai ascoltata prima di pochi giorni fa eppure subito si è messo lì e l'ha eseguita, a tempo e pure bene! 

Ok, sì: con una mano sola. Mi sembra chiaro che non si poteva pretendere di più come inizio. Ma è già una cosa bella e vedessi lui poi che soddisfazione che prova e che gioia quando gli facciamo l'applauso o gli diciamo "Bravo!" :)

In verità nell'ultima terapia fatta giovedì scorso la logopedista gli ha fatto provare anche una musichetta (che non conosco) breve usando entrambe le mani, o meglio gli indici delle mani, contemporaneamente. E ci è riuscito.

Questo non significa che il monellino diventerà un pianista, ma è una cosa da tener presente per attività che potrà svolgere anche in futuro,  alle scuole medie ad esempio. 

Avere monelli musicarelli non poteva che farmi essere orgogliosa e felice, guarda. Perchè la musica poi è un linguaggio universale, ha il potere di trasmettere emozioni, è una cosa meravigliosa!

E va al di là di ogni confine, di ogni disturbo e di ogni difficoltà.

Un abbraccio!

Cara Lilli,

come ben sai il mio monello è un coccolone, lo è sempre stato. 

Ha sempre cercato il contatto fisico, anche perchè finchè non ha cominciato ad esprimersi a parole, anche solo con le prime piccole sillabe smozzicate, quello per lui era il canale di comunicazione preferenziale.

E stiamo parlando dei suoi primi 6 anni di vita circa, mica di un giorno.

Premesso questo, volevo raccontarti come può capitare che la vita ti porti in dono qualcosa di bello in modo piuttosto paradossale.

Ci ho pensato quando per la prima volta qualche giorno fa il monello mi è venuto vicino, ha allungato le braccine magrine che ha e con quel suo sorriso delizioso, tenero e furbetto allo stesso tempo, ha esclamato: "Mamma... un abbraccio!"

Piccola grande emozione della sottoscritta.

Perchè lui, pur coccolone, tenerone e via dicendo, finora non aveva mai espresso a parole, esplicitamente, il desiderio di essere abbracciato e di voler abbracciare a sua volta qualcuno.

Ho poi realizzato che è stata la visione di una puntata di un cartone animato a dargli lo spunto. Ma questo è relativo, perchè da qualsiasi parte fosse arrivato, ciò che conta è che lui quello spunto lo abbia colto e poi messo in opera, tradotto in fatti.

E così, paradossalmente, al tempo del coronavirus in cui la regola fondamentale da rispettare è il distanziamento sociale, il mio monello ha imparato a chiedere un abbraccio quando ne sente il desiderio.

Ha scelto il momento, insomma! Ma ciò nulla toglie alla gioia per l'ulteriore passetto avanti, no?

Tutto sta a fargli capire che per adesso deve limitarsi ad abbracciare ancora soltanto mamma, papà e sorellina :)

Fase 3

Cara Lilli,

la nostra FASE 3 è iniziata (come per tutti gli altri) mercoledì 3 giugno.

E mentre si riaprivano i confini tra le regioni, noi qui attraversavamo invece un confine più vicino, di minore rilevanza a livello nazionale ma di grande importanza per ciò che ci riguarda: quello tra due piccoli comuni della stessa provincia, per andare nuovamente al centro di riabilitazione neuromotoria.

I monelli dopo 3 mesi hanno ripreso le loro terapie. Psicoterapia la monella, psicomotricità il monello e logopedia entrambi.

Fase 3, il 3 giugno, dopo 3 mesi. Che coincidenza.

Posso dire che è stato un momento particolare perchè, dopo la ripresa delle passeggiate vicino casa, quella di mercoledì scorso è stata la prima uscita in automobile per loro. E ho ben capito cosa provavano guardando come a loro volta guardavano fuori dai finestrini, mentre ripercorrevamo quella strada che da anni abbiamo percorso anche 5 giorni a settimana, come se andassimo al lavoro dal lunedì al venerdì. I giorni attualmente sono 4, ma in ogni caso è la "nostra" strada.

La conosciamo a memoria, eppure sono certa che ha fatto ai monelli lo stesso effetto strano che ha fatto a me: perchè l'abbiamo lasciata in un pomeriggio di fine inverno, spoglia, fredda, e l'abbiamo ritrovata in un sol colpo in un pomeriggio di fine primavera, verde e soleggiata, macchiata di giallo dai tanti cespugli di ginestre disseminati qua e là.

Meravigliose ginestre, care al mio cuore.

E il centro era sempre là, ad attenderci. Uguale, ma diverso. Perchè ora nessuno può entrare se non terapiste e pazienti e anche loro possono farlo solo dopo aver misurato la temperatura, che non deve superare i 37,5°. Si entra dall'ingresso sul davanti ma a fine terapia si esce dal retro, seguendo un percorso a senso unico. Ci si ferma a disinfettarsi le mani nell'atrio. Anche gli orari delle terapie sono tutti sfalsati per evitare assembramenti in entrata e in uscita e per dare modo di igienizzare sedie, scrivanie, maniglie delle porte tra una terapia e l'altra.

L'impatto con le terapiste che sono apparse una alla volta sulla soglia ad accogliere i pazienti, tutte col camice, le mascherine e le visiere, è quello che più mi ha fatto avvertire la differenza tra ciò che era prima e ciò che è adesso.

Temevo, sinceramente, una reazione di sconcerto o addirittura di rifiuto da parte dei monelli. Del monello in particolare, sicuramente più inconsapevole della sorella della reale situazione e del pericolo che c'è stato e che ancora non è passato, con cui ancora dobbiamo convivere. Avevo spiegato ovviamente loro cosa avremmo trovato, che ci sarebbero stati dei cambiamenti, delle regole nuove, delle modalità diverse. Loro avevano ascoltato e detto "Sì, va bene". Ma si sa che tra il dire e il fare...

Possibile che tanti anni di vita vissuta con i miei monelli non mi abbiano insegnato nulla? Cioè: possibile che, nonostante i tanti discorsi fatti a me stessa e le tante esperienze, io ancora tendo a volte a preoccuparmi più del dovuto? E sono quella che vuol vedere le cose in positivo, eh! Eppure ci casco certe volte e mi faccio prendere dal timore, dal dubbio.

Ma loro, i miei figli, molto spesso mi smentiscono. E meno male, direi!

Un pizzico di stupore, sì. Ma poi... "Ciao mamma!" e via, dentro, a far terapia.

Forza, allora, che il cammino riprende.

Il diario di mamma Maris

Cara Lilli,

in tutti questi giorni di costrizione a casa, pur se presa da tante attività da seguire insieme ai monelli avendoli con me h24, ho avuto modo di ritagliarmi qua e là il tempo per realizzare un progetto che da un bel po' avevo in mente ma che non so perchè continuavo a rimandare.

Mai momento mi è parso più adatto per riordinare le idee e far vedere la luce a quello che posso definire forse il figlio di questo mio blog, un diario ancora più specifico: il diario di mamma Maris, ecco.

Da stamattina è online nel Kindle Store di Amazon questo mio ebook:

CLICCA SULL'IMMAGINE DI COPERTINA PER MAGGIORI INFO

Ho selezionato i post pubblicati qui sul blog che ritengo più di altri possano raccontare la storia del percorso fatto al fianco dei monelli in tutti questi anni, così come tu sai e cioè attraverso aneddoti, stralci di quotidianità, ricordi, emozioni, pensieri sparsi.

E' una storia che ho suddiviso per anni, dal 2012 ad oggi, arricchendola di pagine inedite, scritte in questi giorni appositamente per legare il tutto, per fare da introduzione ai vari anni e trarre poi qualche conclusione.

Conclusioni che poi non equivalgono ad una fine, perchè il nostro percorso come famiglia dei monelli continua, chiaramente. Eccome se continua! Ma per il momento ho voluto fissare un punto, creare qualcosa di definito, seppur non definitivo.

Per chi tra i miei amici di blog mi segue fin dai primi tempi, potrebbe essere un ripasso ;) mentre per chi si è unito al mio cammino nella blogosfera in un secondo momento, man mano che gli anni passavano, potrebbe essere il modo di scoprire cosa c'è stato prima, senza doversi mettere a cercare negli archivi ma trovando tutto legato da un filo conduttore ben preciso.

Ci tenevo, sono felice adesso di aver realizzato questo progetto.

E non potevo non condividerlo qui, no? Sei tu, cara la mia Lilli, che raccogli sempre le mie confidenze...

Chi lo avrebbe detto quando ho iniziato con il mio primissimo diario cartaceo a 9 anni, nel lontanissimo 1982, che ci sarebbero stati oggi questi frutti? 

:)

Buona lettura a chiunque vorrà! 

Un arcobaleno... tutto blu

Cara Lilli,

al tempo del coronavirus tutto cambia, lo si è detto.

Cambiano le abitudini, cambiano gli orari, cambiano le priorità, cambiano le scelte. Cambiano per adattarsi alla nuova situzione, che non si sa ancora quando si normalizzerà.

Cambiano finanche i soggetti preferiti nei disegni dei bambini e dei ragazzi: sfido chiunque a non aver disegnato almeno un arcobaleno in questi giorni. 

L'arcobaleno: simbolo del sereno dopo la tempesta, della gioia che esplode colorata dopo che tutto era avvolto in nuvoloni neri e grigi.

In tutto questo insieme di cambiamenti, Lilli, oggi voglio apportarne uno io.

Stamattina svegliandomi ho pensato a cosa avrei desiderato trovare fuori, spalancando le imposte del balcone della camera da letto e mi è balenata in mente l'immagine bellissima di un arcolbaleno. 

Ma non un arcolbaleno qualunque, no. Quello che ho visto nella mia mente (e nel mio cuore) è un arcobaleno.... tutto BLU. Proprio così: sette colori, tutti nelle varie sfumature del BLU.

Perchè va ricordato che ogni colore ha le sue tante sfumature, così come ogni disturbo ha le sue. E i disturbi dello spettro autistico non fanno eccezione: sono raggruppati in una definizione che abbraccia i casi più lievi e quelli di media gravità, fino ad arrivare man mano a quelli molto gravi.

Lo so bene io, che ho davanti agli occhi i miei monelli, e vedo come con la stessa diagnosi presentano caratteristiche simili tra loro ma anche altre che li distinguono, con sfumature proprie.

E allora, mai come quest'anno in cui siamo tutti a casa, tutti costretti a vivere una situazione eccezionale, il mio pensiero è per i miei monelli e poi si allarga, fino ad abbracciare virtualmente tutti i bambini e ragazzi e adulti (e sono tanti, Lilli, tantissimi purtroppo) che hanno un disturbo dello spettro autistico. 

Che nessuno smetta di pensare a loro neppure adesso, anzi soprattutto adesso pur con i limiti che ci sono imposti. E che si pensi a quanto si potrà fare di nuovo, a pieno ritmo, una volta che l'emergenza del coronavirus sarà passata.

Perchè, tu lo sai, che da fare c'è tanto e si può ottenere tanto. Io, nel mio piccolo, posso testimoniarlo: mai mollare, mai fermarsi.

E pensare positivo. Pensare in BLU.

 

 

#NOIRESTIAMOACASA - #ANDRATUTTOBENE

Cara Lilli,

ricordi quando ero tutta presa dalle corse qua e là, dagli orari incastrati per star dietro a tutto fuori e dentro casa, specie per ciò che riguardava i miei monelli con tutte le loro attività scolastiche, extrascolastiche, terapeutiche, sportive e via dicendo?

Era un tempo che mi sembra così lontano, ma se guardi il calendario non lo è poi molto. Sono io che lo percepisco così.... come se il tempo attuale si fosse dilatato, in modo da farmi apparire lontanissimo quello che era prima.

Prima, sì. Perchè per tutti noi che nel mondo lo stiamo vivendo questo momento, per tutti noi che ci siamo dentro, ci sarà per sempre un prima e un dopo la pandemia del 2020. Come per quelli che hanno vissuto la seconda guerra mondiale, tanto per citare un evento epocale e universale che sia più prossimo seppur lontano da oggi.

E dire che qui, in Irpinia, fino ad adesso ce ne stiamo rendendo conto ancora relativamente, in confronto a ciò che  si sente e si vede nei TG che quotidianamente ci fanno fare un bagno di cruda realtà e ci sgomentano.

Ma ci siamo dentro, comunque. E comunque dobbiamo starci e poi man mano venirne fuori.

Ci sono dentro io, c'è dentro mio marito, ci sono dentro i monelli. Soprattutto loro, che, come tutti i bambini e ragazzini, non hanno neanche la possibilità data ai più grandi di uscire pur se pur poco, pur se solo per comprovata necessità.

Loro al lavoro, a fare la spesa o in farmacia mica ci vanno.

E se quel minimo di sfogo nel cortile sotto casa fino al cancello, senza uscire in strada perchè c'è il divieto di passeggiare, c'è stato nei giorni della scorsa settimana con temperature primaverili, dall'altroieri neppure quello. Fa un freddo da inverno pieno. Con la neve, per giunta.

Fiocca anche ora, mentre ti sto scrivendo, Lilli. Non si sta posando a terra, almeno non per adesso, ma credimi che fa freddo sul serio!

Però. C'è sempre un però. Sembra assurdo cercare del positivo in una situazione che drammatica (a livello nazionale e internazionale) è dir poco, però io sto vedendo come i miei monelli stanno vivendo questa nuova quotidianità, senza frenesie nè comportamenti ingestibili.

Non è facile, non posso dire che lo sia, tenerli in casa e non farli agitare o innervosire. Ma per certi versi è sorprendente come ci sia stato una sorta di adattamento che non avrei immaginato.

La monella, più grandicella e più consapevole, ha compreso a modo suo cosa sta succedendo. Non ha l'esatta percezione della realtà, ci sono cose che restano ancora troppo astratte per lei, ma comunque ciò che so è che la vedo collaborativa, più autonoma, diligente nei compiti da svolgere, tutta presa dalla didattica a distanza e dalle lunghe videochiamate quotidiane con la sua professoressa di sostegno. E vedessi come sta diventando pratica nell'uso del pc, lei che non è mai stata attirata dalla tecnologia! 

Il monello, che al contrario fin da piccolissimo ha mostrato una naturale predisposizione per tutto ciò che è tecnologico, adesso invece sta imparando a dare spazio maggiormente ai compiti da svolgere con carta e penna, con gli assegni che la sua maestra di sostegno mi manda su whatsapp e che io poi metto per iscritto sul quadernone: esercizi di vario genere, per non fargli perdere  nulla, per consolidare le conquiste fatte ultimamente come le addizioni a due cifre, le sottrazioni, le letture e i dettati infarciti di parole accentate o con le doppie o con gruppi consonantici, la conoscenza delle figure geometriche e anche di paroline in inglese!

Lui non sa bene cosa sta accadendo là fuori. Gliel'ho spiegato più semplicemente possibile, anche con l'aiuto di storie illustrate che ho trovato su internet, ma non so cosa abbia compreso davvero. Però ha capito che si deve stare a casa, che bisogna avere pazienza. Che a scuola, al centro di riabilitazione, in piscina, alle feste degli amichetti, in pizzeria o a fare la passeggiata non si può andare.

Ridono, i miei monelli, cara Lilli. Ridono insieme di là, mentre io ti scrivo. E questo è bellissimo, perchè già giocavano e facevano cose insieme abbastanza ma in queste ultime settimane stanno relazionandosi tra di loro sempre più, sempre meglio. Questa cosa è un frutto positivo che si porteranno poi dietro anche dopo, ne sono certa, quando tutto questo pandemonio sarà passato.

Perchè passerà. E sarà bellissimo.

Intanto #NOIRESTIAMOACASA  

#ANDRATUTTOBENE

C'era una volta... il Monello rock

Cara Lilli,

ecco una (vera) fiaba natalizia...

<< C'era una volta,

un coro di tanti bambini tra i 9 e i 10 anni, quattro classi riunite in un tardo pomeriggio pre-natalizio nell'auditorium del centro sociale del paese, bello pieno di spettatori, familiari, amici dei piccoli cantori.

Come ogni anno le maestre avevano a lungo preparato i loro alunnetti, fatto prove, pensato ad ogni cosa. E quando dico ad ogni cosa intendo proprio a tutto.

Avevano, infatti, ancora una volta, pensato a come fare per rendere partecipe quell'alunnetto lì... quello magrolino, sbarazzino, simpatico, tenero ma anche furbetto, che parlava ancora poco e non bene, iperattivo e un bel po' imprevedibile. Quell'alunnetto monello, insomma.

L'anno prima erano riuscite a fargli gridare al microfono "Buon Natale!" facendo emozionare tutti. Ma stavolta avevano in mente qualcosa di più: farlo cantare!

Con attenzione e dedizione, con quell'affetto vero di chi voleva il meglio possibile per il monello, avevano cercato di capire quali erano, tra le 12 in programma, le canzoni da lui preferite, quelle 2-3 che lo coinvolgevano maggiormente. 

Una volta individuate, era scattato il piano: lui proprio non riusciva a stare fermo in piedi in mezzo al coro con gli altri? Bene: avrebbe camminato, saltellato, ballato sul palco. Lui non si impegnava più di tanto a cantare, troppo preso dallo scorazzamento libero sul palco? Bene: avrebbe avuto in mano un microfono, come un solista, perchè sentire la sua voce risuonare negli altoparlanti gli piaceva, lo faceva stare più attento e concentrato.

Il risultato? Sorprendente.

Il monello, munito di microfono, disinvolto quasi come un vero frontman di un gruppo, in quel tardo pomeriggio pre-natalizio nell'auditorium del centro sociale del paese pieno di gente, con le luci spente in sala e accese sul palco... cantò.

Cantò a suo modo, questo va detto. Cantò smozzicando molte parole e pronunciandone bene solo alcune, ma cantò. E cantò in inglese per giunta!

Cantò. Lui, che fino a non troppo tempo prima neppure parlava. Lui, che scappava via ad ogni occasione quando si trovava fuori dal suo abituale contesto, in mezzo a troppa confusione.

Cantò tra l'emozione e la commozione di tutti i presenti. 

Del coro dei bambini, tutti raggianti e tutti presi a sostenerlo e accompagnarlo con le loro voci.

Delle maestre, tutte, anche quelle delle altre classi, che stavano in piedi di lato al palco e alla prima frase da lui cantata ("So this is Christmas"...) erano esplose in manifestazioni di gioia, mani al cielo, mani sul viso a nascondere le lacrime, sguardi complici tra di loro.

Del pubblico, composto in gran parte da familiari degli scolari, che vivendo in un paese piccolo si conoscevano un po' tutti e sapevano bene delle problematiche del monello e avevano applaudito con entusiasmo e partecipazione.

Della sua mamma, che quasi non credeva ai suoi occhi e alle sue orecchie, con accanto la monella che le aveva chiesto ad un tratto "Mamma perchè piangi?" e lei le aveva risposto semplicemente "Perchè sono felice!".

E, nel momento di massima esplosione di energia, era arrivata una canzone inusuale per il Natale, ma scelta egualmente dalla maestra direttrice del coro: "PEOPLE HAVE THE POWER"  di Patti Smith.

Un successone per il monello cantante rock! Che così aveva fatto un altro passo avanti nel suo cammino.

E vissero tutti felici e ... monelli :) >>

Calipso

Cara Lilli,

non sai quante volte in questi mesi passati ho immaginato di mettermi al pc e scriverti. Poi però mi mancava qualcosa, non avevo la giusta ispirazione. Mi mancava in qualche modo quello spirito che ha animato i miei tanti anni di blogging (più di 9, ormai).

Eppure di cose da raccontarti ne avrei avute, eccome.

Avrei potuto dirti della gioia e della commozione più pura nel vedere il monello allo spettacolo di fine anno scolastico prendere il microfono e, nel suo modo non del tutto chiaro ma comunque comprensibile, cantare il ritornello di "Ci vuole un fiore", mentre tutti gli altri alunni cantavano in coro alle sue spalle, e poi subito scappare via saltellando felice e tuffandosi nelle braccia della sua maestra :)

O dell'emozione di assistere ad un simpaticissimo musical, un adattamento in dialetto napoletano ispirato a "Tutti insieme appassionatamente", a conclusione del progetto scolastico di teatro durato 5 mesi. Emozione a dir poco sorprendente. Perchè tra le comparse c'era la monella. Vestita da baronessa, abito elegante color crema con gonna vaporosa, con tanto di ventaglio, cappellino e collana di perle al collo. Una donnina che con voce ferma e chiara, pur se col viso un po' nascosto dal ventaglio, ha recitato anche una battuta. E ha partecipato alla coreografia finale e poi ai saluti tutti insieme sul palco, con una musica in sottofondo che accompagnava il tutto, in un crescendo di gioia mista a quella sottile tristezza tipica di quando finisce una festa o comunque un evento tanto atteso e immaginato per mesi.

I miei monelli. Lì, sul palco del centro sociale l'uno e di un piccolo teatro l'altra, tra tutti gli altri loro coetanei, a testimoniare che si può cercare di andare oltre i limiti di un disturbo che ha tante sfaccettature e sfumature diverse. 

Perchè si possono avere delle belle sorprese lungo un percorso che, va detto, di per sè non è nè facile nè lineare. Proprio no. L'importante è non partire prevenuti, non dare nulla per scontato. E, se si è fortunati (e noi in questo lo siamo), trovare le persone giuste sul proprio cammino, che sono pronte a fare di tutto per sostenere chi ha bisogno di un aiuto e una spinta in più. Maestre, professori, terapiste, compagni di scuola.

Avrei potuto dirti, poi, di una vacanza al mare diversa dal solito. Nuova. Ma anche già conosciuta. Cioè: nuova sì, ma non per me. Nuova per i miei monelli. Nuova per me, mio marito e i monelli insieme.  

Lì, dove per anni e anni, dall'adolescenza alla giovinezza, il mio cuore aspettava con ansia e gioia di tornare ogni agosto. Lì dove avevo già portato con me il mio amore mentre eravamo ancora fidanzati, l'ultima volta nel 2003.

Lì dove avevo già un ricordo in ogni angolo. E dove quest'anno ho potuto creare ricordi nuovi, diversi, particolari, bellissimi perchè condivisi con le tre persone più importanti della mia vita.

Mi è bastato affacciarmi dal balconcino del piccolo, accogliente hotel che ci ha ospitato sul lungomare di San Benedetto del Tronto... ed è stato subito casa, come se fosse passato solo un giorno e non 16 anni...

SAN BENEDETTO DEL TRONTO - foto privata

Perchè ci sono luoghi che senti tuoi più di altri e niente potrà cambiare questa certezza. 

Quando ripenso adesso a quella settimana di inizio agosto trascorsa lì, le immagini scorrono come scatti fotografici...

SPIAGGIA - foto privata

IL FARO - foto privata

LUNGOMARE - foto privata

... e in sottofondo, nella mia mente, c'è una canzone a fare da colonna sonora. Una sola, sempre la stessa. Che non è del mio genere preferito. Che non è dei miei cantanti preferiti. Anzi. Ma che è quella che il monello ci chiedeva di ascoltare ogni giorno, più volte al giorno, specie in spiaggia. 

Tutto è relativo. Io l'ho sempre sostenuto. E così anche una canzone che in altre circostanze non avrei amato, ora è tanto cara al mio cuore e mi strappa un sorriso nostalgico appena ne sento anche solo una nota... :)

E ce ne sono di cose da dirti ancora, Lilli.

Abbi solo un po' di pazienza.

La normalità è anche BLU

Cara Lilli,

cos'è la normalità? Tu ne hai una definizione standard o comunque universalmente riconosciuta?

Io so che se guardo la mia monella vedo una ragazzina ormai che va verso i 12, cresce alta, bella. Una ragazzina che sorride tanto. Ma che anche piange strillando tanto, che si agita ancora terribilmente quando qualcosa che spesso non sa neppure spiegare a parole la infastidisce, la preoccupa, le crea ansia.

Una ragazzina che trova delle difficoltà a fare tutto ciò che fanno i suoi coetanei nei modi e nei tempi in cui le fanno loro, ma che in piscina (non più quella dove andava con la calsse della scuola elementare) è inserita in un corso normale, tra ragazzini che non conosce e con istruttori nuovi e sta migliorando man mano, e che è stata in pizzeria da sola con le amiche, senza la presenza di nessun genitore.

Lei è così e io lo so, l'ho vista fare il suo percorso passo dopo passo, so da dove è partita e dove è arrivata finora, la mia tartarughina. Provo a immaginare il suo futuro e dove potrebbe arrivare, lì oltre la prossima curva o dopo la prossima salita.

Guardo il mio monello e vedo un ometto di 8 anni magrino, bello, agile, che sorride e vuole essere coccolato, che fa il furbetto quando vuole ottenere qualcosa, che piange come una fontana a volte ma anche che ride a crepapelle tante altre, che da quando ha aperto lo scrigno del tesoro, cioè da quando ha iniziato a parlare seppur non in modo chiaro ancora, sta imparando a districarsi nel ginepraio di lettere e numeri, a leggere, scrivere, fare addizioni e da poco anche sottrazioni... in modo semplificato o per meglio dire adattato alle sue esigenze, ma lo sta iniziando a fare. 

Lui è così e io lo so, ho a lungo temuto che non avrei mai sentito la sua voce, che non avrei gioito di traguardi importanti. E invece lui mi ha smentito, partendo in sordina ma poi recuperando per strada almeno un pochetto, in attesa di nuove gioie inaspettate e sorprendenti.

Cos'è la normalità, Lilli?

Io credo che, qualunque cosa sia, abbia tante sfaccettature, sia camaleontica, cangiante. Non può essere racchiusa in una definizione. 

Quello che a tanti può apparire diverso, per altri è normale.

La normalità può essere di tanti colori. Anche BLU.

Sulle mie ginocchia

Cara Lilli,

ero qui al pc, pochi minuti fa. Ascoltavo le ultimissime canzoni del Festival di Sanremo andate in onda ieri sera tardi, mentre io già dormivo beata.

Ed è arrivato lui, come sempre. Perchè fin da quando era piccolissimo non mi è (quasi mai) concesso sedermi in sua presenza che lui arriva e mi si siede in braccio.

Me lo sono sbaciucchiato un poco, come faccio sempre. E intanto consideravo come nonostante sia un pinocchietto, come lo chiamo a volte per scherzo, magrino e agilissimo, sta comunque (e per fortuna) crescendo e il suo peso un poco aumenta e si fa sentire sulle ginocchia.

E... sai quelle cose che scattano così, all'improvviso? Quei pensieri che ti attraversano la mente e si riversano nel cuore, tipo fiume nel mare.

E' stato così. 

Ho  pensato che il tempo passa. 

Che scoperta. 

E passa in fretta. 

Che scoperta anche questa, dirai.

Ma ne ho avuto la percezione chiara e in un istante ho visto lui grande, alto, sempre snello e agile, ma comunque troppo grande per starmi in braccio. E io che rido perchè gli dico "Dai, vieni qui, che ti sbaciucchio un poco!" e non riesco a tenerlo e lui ride con me.

Però la mia è una di quelle risate che mascherano la malinconia, quelle dal gusto agrodolce, che se non ci stai attenta ti scappa una lacrima e non puoi fare nulla per fermarla.

E in tutto questo ho rivisto me, già grande, negli ultimi tempi in cui ero figlia di famiglia, prima di sposarmi. Me che scherzo con mia madre, che pur già segnata dalla malattia ha però ancora voglia di scherzare e di dire "Vieni qui, in braccio!" e io mi poggio lievemente sulle sue ginocchia cercando di non pesarle troppo, anche solo un momento, per sorridere con lei come quando ero piccina.

Il sorriso agrodolce è il suo, in quel momento, fissato nella mia memoria.

Che voglio dire con queste mie parole, Lilli, non lo so. Voglio solo che in futuro ci siano altri momenti così, con il mio monello sulle mie ginocchia.

Sono pronta ad assaporarne anche il retrogusto amaro, ne vale la pena. Sempre.

Il "centro" per ora va avanti

Cara Lilli,

è dall'inizio dell'anno che devo a te e agli amici che mi seguono con affetto, e che ancor di più seguono le evoluzioni del percorso dei miei monelli, un aggiornamento sulla situazione del centro di riabilitazione. Il centro di riabilitazione in cui loro due sono seguiti da sempre, in pratica.

Quel centro che nel corso del 2018, ma in verità già dall'autunno del 2017, non  riesce a trovare pace. Tra sigilli, poi riapertura, poi caos e incertezze siamo arrivati a fine anno scorso che non si sapeva se mai i commissari straordinari avrebbero potuto in concreto salvare il centro stesso.

Centro travolto dalla bufera delle indagini (e ora di un processo) per truffa per ingiusto conseguimento di fondi pubblici, riciclaggio e altri reati simili.

A cavallo tra il vecchio e il nuovo anno c'è stata una svolta positiva: questo per i dipendenti e per i pazienti e i loro familiari è stata una boccata d'ossigeno, proprio quando pareva che le speranze fossero ridotte al lumicino.

C'è stata la nomina di un nuovo presidente (quello vecchio, una volta ricevuto l'avviso di garanzia, si era dimesso dall'incarico nel dicembre del 2017) che è una persona che già dirige un altro centro analogo in Campania, che ha disponibilità finanziaria (cosa indispensabile) e che ha voluto scommettere sulla buona ripresa delle attività e sul risanamento progressivo della situazione.

Così i dipendenti si sono visti accreditare gli stipendi di novembre e dicembre 2017 e della tredicesima sempre del 2017. Ora avanzano soltanto tutte le mensilità del 2018, ecco. Una cosuccia da niente. Ma, ironia a parte, si spera che almeno con il pagamento regolare man mano delle mensilità del 2019 già le cose siano più semplici per loro, che hanno fatto sacrifici in tutti i mesi passati.

Pare, da voci di corridoio, che comunque sia una situazione provvisoria in attesa di conferme. Bisogna cioè vedere come va nei prossimi mesi e si tireranno poi le somme: ci sarà un verdetto definitivo, ecco.

Questa nuova speranza ha fatto sì che siano riprese le prestazioni in modo regolare e che quelli tra i pazienti che si erano visti ridurre le ore di terapia o le avevano perse del tutto (non è stato il caso dei miei monelli, fortunatamente) adesso sono rientrati nel programma  originario. 

Non sto qui a dirti, Lilli, quanto sia importante che il centro non chiuda. E' importante per chi ci lavora e per chi usufruisce delle terapie. E' importante perchè a parte il fatto che è convenzionato con la ASL e questo significa non dover spendere un capitale (il vile denaro... sì, purtroppo anche questo ha un peso per l'economia di una famiglia!) garantisce una continuità terapeutica.

Io so quanto conta per i miei monelli essere seguiti dalle terapiste che ormai li conoscono bene, che hanno instaurato con loro un legame forte, che hanno degli obiettivi da raggiungere a lungo termine e lavorano in quella direzione, giorno dopo giorno.

Lo so e lo vedo, quando la monella ad esempio vive un momento delicato, ha qualcosa che le pesa sul cuore, e se non può fare terapia perchè la neuropsicomotricista è malata la chiama e le parla al telefono, si confida, si confronta. Perchè lei, la terapista, è un punto di riferimento importantissimo.

Questo conta. Contano i rapporti umani, che fanno da terreno fertile per far attecchire le terapie e far sì che portino frutto.

E perciò io continuo a tenere le dita incrociate, Lilli. Perchè nulla è ancora certo, ma si spera che possa esserci un'ulteriore svolta, stavolta definitiva. E positiva, ovviamente.