The Big Kahuna

Cara Lilli,

arrivo all'ultima ora stasera, dopo tanto silenzio.

Ripenso spesso a quando, nel settembre del 2009, durante la visita neurospichiatrica infantile che fece la monella a conclusione del primo iter dignostico svolto nell'arco dell'estate, tra le tante cose mio marito chiese al professore se la nostra piccola avrebbe mai parlato.

La sua risposta fu: "Purtroppo non ho la palla di vetro."

E non era un modo di dire, il suo. Non era una frase fatta. Perchè in caso di disturbo dello spettro autistico le variabili sono così tante che ogni percorso è a sè: c'è chi non parlerà mai, chi parlerà poco e male, chi parlerà in modo meccanico e ripetitivo, chi in modo più fluente, chi normalmente.

La monella aveva appena compiuto due anni, all'epoca. Fino ai quattro e mezzo circa non profferì parola. Poi arrivò il giorno della fatidica "PALLA". E poi...

Poi il resto è storia, Lilli. 

Fermo restando le ecolalie, la ripetizione meccanica di parole o frasi specie quando è più nervosa o in ansia per qualcosa, la monella parla in modo molto fluente e anche molto correttamente, con tutti i congiuntivi del caso, tanto per dirne una.

E se ti dicessi che proprio in quest'ultimo periodo ha fatto un altro passo avanti, grazie anche al corso di teatro che sta seguendo una volta a settimana, promosso dalla scuola? 

Lo fa online, purtroppo, vista la situazione. Non è come quello che ha frequentato in prima media, in presenza, che la portò su un palco di un piccolo teatro a partecipare ad un musical, con una piccola battuta anche tutta sua da recitare e una coerografia pure da fare con gli altri.

Online, dunque. Ma comunque lei lo sta frequentando, insieme ad un gruppetto di altri ragazzi e ragazze, una professoressa di italiano e lo stesso autore e regista del musical del 2019.

La sfida, stavolta, è stata quella di leggere un intero monologo. Così, all'impronta. E lei l'ha accettata, di slancio. 

Quello che ne è venuto fuori è stato un piccolo miracolo. Un monologo non solo letto, ma interpretato dalla monella, che ribadisco non lo aveva mai letto prima. 

Voce più pacata o più forte ove occorreva, tono scherzoso o più serio a seconda del caso, immediata ripresa senza timore dopo un paio di piccoli errori di pronuncia, rispetto della punteggiatura, delle pause.

Stupore della prof e del regista, apprezzamento, complimenti sinceri e un "GRAZIE!!!" detto di cuore, sorridendo, con voce emozionata ma piena, dalla monella.

Il monologo finale tratto dal film "The Big Kahuna" di John Swanbeck del 1999, a sua volta tratto dalla commedia teatrale "Hospitality Suite" di Roger Rueff, è di diritto entrato nel novero delle cose belle della mia monella.

E se te lo dico oggi, Lilli, è perchè davvero sento di voler testimoniare che pur non sapendo come e quanto si potrà ottenere, se si lavora tanto, con impegno, senza sosta, ogni singolo giorno, senza lasciarsi prendere nè dallo sconforto nè da false illusioni, con le persone giuste affianco, si possono avere risultati concreti.

Non saranno uguali per tutti, questo è chiaro. Posso testimoniare anche questo avendo io anche il monello che sai ha una storia a sè rispetto a sua sorella e che comunque, pur con tempi più lunghi e modalità  diverse, ha tagliato traguardi che nessuno avrebbe potuto prevedere all'inizio.

Non sarà uguale per tutti, dunque, ma fare qualcosa si può. Si può e si deve, perchè i casi di disturbi dello spettro autistico sono in aumento. In Italia, stando alle ultime stime, si parla di 1 bambino su 77 (in età tra i 7 e i 9 anni).

Non basta una giornata mondiale una volta all'anno per sensibilizzare le persone su questo tema, lo so bene. Ma in ogni caso serve anche questo, perchè la gente sempre più deve conoscere, comprendere, non avere timore di una realtà che è molto più diffusa di quanto si pensi. Perchè la cultura dell'inclusione deve nascere dalla base, dal proprio piccolo, per allargarsi a macchia d'olio poi. Questo è l'obiettivo.

Noi famiglie facciamo la nostra parte. Chiaramente le istituzioni poi devono fare la loro. E quanto ci sia da fare ancora non sto qua io a dirtelo perchè lo immagini da sola, Lilli.

Intanto, buon BLU a tutti, sempre.

 

 

 

 

PS: se sei curiosa, Lilli, questo è il monologo :)

 

Il 2020 della Monella

Cara Lilli,

in quest'ultimo giorno di un anno in cui come ho già scritto giorni fa niente è andato come doveva andare e che farà da spartiacque tra un'epoca e un'altra della vita di ognuno di noi, voglio condividere i pensieri sparsi della mia monella, così come lei li ha scritti facendo una sorta di resoconto del 2020 su sollecitazione di una della sue terapiste.

 

2020

"C'è stata l'emergenza del coronavirus"

"Ho fatto le lezioni online con i professori e i compagni"

"Ho dovuto interrompere il nuoto"

"Ho indossato la mascherina"

"Ho fatto le passeggiate con mamma e il mio fratellino sotto al viale"

"Ho imparato a usare il vocabolario"

"Sono stata al corso di bodypercussion e inglese"

"Sono stata ai laghi di Monticchio in Basilicata"

"Sono andata a prendere il crodino con la prof C. e con A. e F." 

"Ho imparato a giocare a Uno con le carte"

"Ho conosciuto una nuova terapista"

"Ho festeggiato il mio compleanno a casa con la mia famiglia"

"Ho preso le pizze con papà"

"Ho iniziato la terza media" 

 

... e adesso non ci resta che tuffarci in questo 2021! 

Io non aggiungo altro se non un augurio di cuore di una ritrovata e rinnovata serenità a tutti voi 💙

 

Franken-meme di Nocturnia 2020

Cara Lilli,

anche quest'anno è arrivato puntuale un meme che mi piace molto e a cui ho partecipato negli anni scorsi, nominata ogni volta da alcuni dei miei amici blogger: si tratta del Franken-meme di Nocturnia, ideato da Nick Parisi, che ci porta a premiare virtualmente i nostri blog preferiti, che siano conoscenze di lunga data o recenti.

CLICCA QUI PER SAPERNE DI PIU'

 

Per il 2020 ho avuto la gioia di essere nominata da Cristiana (nei MUST) e da Pietro (nei MERITEVOLI DI EMERGERE): li ringrazio entrambi di cuore perchè hanno pensato a me nonostante sia stato un anno in cui dire che sono stata presente molto poco sul mio stesso blog e su quelli degli amici è un eufemismo.

Proprio per questo mio essere latitante mi rendo conto che finirò per lo più ripetermi dall'anno scorso perchè non ho spaziato nella blogosfera e ho fatto pochissime nuove conoscenze, ma ci tengo lo stesso a partecipare al meme anche dando delle... conferme :)

I MUST: 

Doremifa-sol, libri e caffè di Mariella

Moz O' Clock di Mikimoz

Menzioni d'onore:

Lilladoro di Cristiana

Personalità, tra scrittura e arte con fantasia di Pia

Pietrosabaword di Pietro

Sinforosa Castoro di Sinforosa

GLI HIGHLANDER:

Passato e presente di Tomaso

Pier(ef)fect di Pier 

MERITEVOLI DI EMERGERE:

Il mondo di Ninin di Ninin

Mamma Avvocato di Giulia (Mamma Avvocato)

Un truciolo di Valeria

NEW ENTRY (blog che ho conosciuto in occasione della pubblicazione del mio libro e che desidero conoscere meglio)

Il buio in sala di Caden Cotard

Isola ideale di Guido P.

Pulp stand off di Mick

Femeie Astazi - Donna Oggi- Woman Today di Flo

Non si tratta di classifiche, questo sia chiaro ( anche all'interno delle categorie ho infatti ho seguito l'ordine alfabetico). E nel mio cuore al di là qualsiasi meme ti assicuro, Lilli, che c'è spazio per TUTTI i blog che seguo e che mi seguono da più o meno tempo.

 

COMPLIMENTI PER QUANTO FATTO IN QUESTO 2020 

E GRAZIE A TUTTI, 

MA PROPRIO TUTTI

VOI BLOGGER AMICI 

che mi fate desiderare di non lasciare la rete!

Un grazie particolare a Nick Parisi per aver ideato e ancora una volta proposto questo meme :)

 

Come quando ritorna Natale... anche se un po' diverso

Cara Lilli,

era il 23 dicembre 2016 quando scrissi un post intitolato Come quando ritorna Natale... e quest'anno, in cui nulla è andato come doveva andare, mi ritrovo a pensare a quel post.

Sarà tutto diverso, quest'anno.

La monella proprio non ci può passare sul fatto che stasera, per il cenone della Vigilia, non andremo a casa della mia zia dove andiamo ogni anno, con mio fratello e i miei cugini e le loro famiglie. Due lunghe tavolate, quella dei grandi e quella dei bambini-ragazzi. Un unico grande affetto.

Lei, che ha ereditato da me questo senso forte della famiglia, dei legami, delle tradizioni, normalmente comincia ad aspettare il 24 dicembre sera dell'anno dopo fin da quando torniamo a casa la sera stessa del cenone. E quest'anno la rinuncia è dolorosa.

Il pranzo di Natale, che poi è per noi a casa momento di doppia festa, essendo anche il compleanno del monello, sarà... dimezzato. Perchè mio fratello e famiglia non potranno essere nostri ospiti, vivendo in un comune diverso, e quindi potremo vedere solo i miei cognati e mia suocera, che abitano nell'appartamento accanto al nostro.

E poi mancherà il pranzo di Santo Stefano, la festa tanto cara al mio papà che festeggiava il suo onomastico con entusiasmo e gioia, divenuta poi la festa del mio nipotino nipotone, oramai ventenne, che di mio papà porta il nome e per me, che con lui sono stata zia prima ancora di essere mamma, è una rinuncia molto amara anche questa. 

Sarà diverso, quindi. Ma ho sbagliato a dire che sarà tutto diverso. 

Perchè il giorno dell'Immacolata abbiamo fatto il nostro bell'albero di natale come sempre e anche il presepe, pur se minimal, come sempre.  E nel farlo con i monelli abbiamo ascoltato e canticchiato come sempre quelle che sono LE canzoni natalizie per eccellenza nella nostra tradizione, a cui si sono aggiunte un altro paio grazie allo spettacolo natalizio meraviglioso dello scorso anno in cui il monellino fece l'exploit da vero frontman del coro degli alunni delle classi quarte della scuola primaria.

E oggi, come ogni 24 dicembre da che ha iniziato a parlare, all'età di 4 anni e mezzo, la monella  appena si è alzata ha detto "Stasera quando mi corico devo dormire profondamente!", perché per lei l'incanto della notte di Natale in cui nasce Gesù Bambino e Babbo Natale porta i suoi doni è sempre lo stesso.

Ci sono dei non e dei come sempre, quest'anno. 

Ma più di ogni altra cosa come sempre ci siamo noi: io, mio marito e i nostri monelli. Visto quanta sofferenza e quante difficoltà ci sono ovunque a causa di questa pandemia che si è sommata a quanto già normalmente c'era di difficile e preoccupante per i più svariati motivi nel mondo, noi dobbiamo sentirci fortunati e grati di essere insieme, di stare bene, di poter tenere viva la parte più intima e più nostra del Natale.

Non è affatto scontato e infatti c'è chi invece sarà da solo o comunque dovrà rinunciare a vedere persone care che purtroppo per la lontananza già non vede quasi mai. E chi non sta bene, che sia per il covid-19 o per altro.

Questo mio post vuol far far arrivare un augurio di un buon Natale a te, Lilli, che da quando ero bambina hai raccolto le mie confidenze, e a tutti i miei amici di blog, che nonostante la mia presenza a singhiozzo nella blogosfera non mi fanno mai mancare un pensiero e un abbraccio virtuale.

Passerò in questi prossimi giorni a lasciare il mio saluto e gli auguri personali ad ognuno per tutte queste festività che ci apprestiamo a vivere in questo modo un po' diverso, ma intanto parto da qui... dal mio blog.

 

immagine presa dal WEB

 

Luna

Cara Lilli,

a volte ci penso e mi vien da sorridere. Che di sorridere in questo periodo, poi, ce n'è bisogno. 

Ci penso, a quando avevo 7 anni da compiere di lì a breve e in quell'estate del 1980, al mare in vacanza a San Marco di Castellabate, ascoltavo trepidante con mio fratello e i miei cugini la hit parade alla radio, per scoprire se la nostra canzone preferita fosse in vetta alla classifica...

E c'è stata per settimane, con noi che strillavamo esultanti e la cantavamo a squarciagola!

Io, che amavo le canzoni dello Zecchino d'oro, allo stesso tempo ascoltavo anche musica più da grandi, avendo un fratello adolescente che per di più suonava il pianoforte e cantava.

E sorrido, ti dicevo, nel ripensarci. Non solo perchè sono ricordi bellissimi per me, ma anche perchè in quei ricordi, in quella scena di me bambina che in spiaggia canto a squarciagola "Lunaaaaa!" ci sono le radici di ciò che accade oggi sotto i miei occhi.

Perchè se oggi c'è il mio monello che si impegna con tutta la buona volontà e con sforzo nello scandire le parole per farsi comprendere da Alexa (Echo dot), chiedendo: "Riproduci Luna di Gianni Togni" (non così ben scandito, eh! ma ci prova e a volte ci riesce... e mi commuove) è perchè la ama così come la amo io, come l'ho amata da quell'agosto del 1980 in spiaggia. E come la ama anche la monella, va senza dire!

E l'amore per Gianni Togni mi ha accompagnato sempre, con mio fratello abbiamo seguito ogni passo della sua carriera e quante volte ci siamo detti che, a parte alcuni grandi successi specie dei primi anni '80, non è stato abbastanza conosciuto e apprezzato. 

Ci sono piccole perle, come le chiamo io, canzoni per lo più sconosciute al grande pubblico ma che io, come i fan più affezionati, so a memoria e mi sento fortunata. E' questa la sensazione, sì. E mi piace. E oggi quelle canzoni le conoscono anche i miei monelli, perchè le hanno ascoltate con me fin da piccini.

Potrei essere denunciata per aver plagiato le menti di due innocenti creature, mi sa!! Ma non me ne pento affatto, giammai ;) :D