Il tesoro nascosto

Cara  Lilli,

ci sono cose magari piccole, semplici, ma scintillanti e bellissime.

Ci sono cose che desidero condividere perchè non sono solo una soddisfazione e una gioia immensa per me, da mamma, ma perchè sento che è importante far sapere che sì, è possibile fare un percorso in salita e non fermarsi, superare man mano tanti ostacoli; è possibile stupire, scalfire il silenzio, anche quando i tempi sembrano già troppo maturi, il ritardo troppo radicato.

Il mio monello ha pronunciato (e letto!) le sue primissime parole bisillabiche che non fossero suoni inarticolati soltanto poco più di un anno fa (QUI), a quasi 7 anni. Dico: 7 anni. E già sembrava un miracolo.

Da lì è iniziato un altro tratto di percorso, come seguendo un'immaginaria mappa del tesoro di un vecchio barbuto pirata fino ad arrivare al forziere, nascosto e sepolto così bene, ma così bene che sembrava quasi impossibile trovarlo.

Eppure c'era. Era lì: dovevamo solo scavare, sudare, rifiatare, scavare anche a mani nude per arrivare a disseppellirlo.

Quanto può essere lungo un anno o poco più? Tanto, Lilli. Non immagini quanto, quando ogni giorno è una sfida contro il tempo, perchè sai che più si va avanti e più è complicato e difficile, anche proprio meccanicamente, mettere in moto certi ingranaggi, come mi hanno ben spiegato foniatra e logopedista.

Poi... eccolo. Lo scrigno. Ecco il monello che, a quasi 8 anni, cerca e trova la chiave giusta per aprirlo. Perchè la chiave l'ha sempre avuta lui. Ha dovuto tirarla fuori da una tasca segreta.

Il tesoro ora è qui, davanti a noi. Davanti a lui. Ora deve solo prenderne un poco alla volta, riempirsi le tasche: una moneta, due, tre, quattro, cinque, dieci, cento, mille... OGNI MONETA UNA NUOVA PAROLA.

Quante riuscirà a prenderne e portarne via non lo sappiamo, nessuno può saperlo. Ma ciò che conta è che intanto ora lui è davvero felice, lo si sente dal tono della sua voce... TESORO DI MAMMA!!! 

(AUDIO REGISTRATO POCHI GIORNI FA)

Come dentro un film

Cara Lilli,

hai presente quando la vita ti mette sul piatto tutto un susseguirsi di momenti, una tale concentrazione di eventi e di passaggi importanti che non fai in tempo a metabolizzarne uno che già sei immersa in quello successivo?

Momenti pieni di... tutto. Di sorrisi. Tanti. E di lacrime. Di quelle che all'inizio  tenti di nascondere, strizzando leggermente gli occhi con noncuranza, passandoti un dito sulle ciglia rapidamente, prima di capire che non serve a nulla mascherarle e di decidere che vale la pena lasciarle andare così. Libere. Mischiate ai sorrisi.

Momenti pieni di tutto, davvero. Dalla gioia più pura a un pizzico di malinconia, dalla soddisfazione a quel pò di incertezza per il domani, che non manca mai.

Perchè li vedi lì davanti a te, i tuoi monelli. 

Il monello che mangia con i compagnetti e poi gioca, corre, scivola, suda, si sporca e si diverte, al pranzo di fine anno scolastico (anticipato di una settimana). Che, testardo come un piccolo mulo, non vuole salire sul palco allo spettacolino dell'ultimo giorno di scuola ma partecipa a suo modo lo stesso ascoltando gli altri bambini delle classi seconde che cantano e porta il tempo benissimo con i piedi e ride e fa correre di qua e di là la sua amata e amabile maestra di sostegno, che lo sbaciucchia e lo abbraccia.

La monella che è giusto al centro del gruppo degli alunni delle tre classi quinte riunite il penultimo giorno di scuola dal maestro di musica che quest'anno ha fatto meraviglie con tutti loro. E' lì, al centro, mentre suonano il flauto e con fare disinvolto dà ogni tanto una sbirciatina alla compagnetta che le sta accanto per vedere come mette le dita sui fori del flauto e per cercare di imitarla senza sbagliare. Ed è lì quando poi passano al canto: compatti,  intonati, bravi davvero. Tutti. Lei compresa, che si lascia trasportare dalle canzoni, alcune più semplici, allegre e leggere, altre più impegnative e impegnate. 
E quando poi la vedi con la manina sul cuore, insieme a tutti gli altri, che canta l'Inno di Mameli... come puoi non emozionarti?

Sempre la monella che in uno scenario bellissimo, tra prati, alberi, un ruscello, una cascata, mangia con i suoi compagni della quinta A... per l'ultima volta tutti insieme, ora che la scuola primaria è finita e a settembre alle medie verranno rimescolate le classi. E che con le tre sue amichette più affezionate si allontana un pò per andare a stendersi su una coperta a chiacchierare in pace e a guardare il cielo, luminoso e soleggiato anche se con qualche nuvola bianca qua e là.

I tuoi monelli, che poi a turno accompagni a ritirare la pagella, scoprendo con gioia che i voti buoni ci sono anche quest'anno: un solo 6 per il monello, poi per entrambi tutti 7 e 8, più un bel 9 per la monella in attività motoria. Lui con il suo programma del tutto differenziato, lei con lo stesso programma della classe ma un pò semplificato. 

E tutto questo va a premiare l'impegno dei monelli stessi, che hanno lavorato tanto, ma anche quello delle loro maestre, che non hanno mollato un solo istante la presa, che hanno creduto nei risultati possibili anche quando sembravano un pò più... impossibili :)

E tu, da mamma, hai sorriso e hai pianto in ognuna di queste occasioni.

Ma più di tutte in una. L'ultima in ordine cronologico, ma la più emozionante: a consegna della pagella avvenuta, l'abbraccio stretto stretto della monella con la sua maestra, che porta il suo stesso nome e che per 5 anni l'ha seguita, spronata, coccolata, sgridata, responsabilizzata, fatta ridere, consolata. Amata.

Così si è chiuso un capitolo importante, il più importante finora, della vita della monella. Restano i tanti ricordi e i tanti passi fatti insieme. Il libro che la maestra le ha regalato, con una dedica preziosa. E una fotografia bellissima di loro due insieme, che la monella  ha regalato alla maestra, incorniciata da un portafoto a forma di finestra che si apre sul davanti e accompagnata da un bigliettino scritto tutto di suo pugno.

Come dentro un film, prima di pubblicarlo tu rileggi questo post e ti sembra di rivederle e riviverle tutte queste scene. E, sorridendo,  corri a prendere l'ennesimo fazzolettino...

Unicità

Cara Lilli,

oggi pensavo, guardando i miei monelli, a quanto si somigliano nei tratti delicati del viso, nel fisico longilineo, nei gusti musicali e in fatto di scelta di cartoni animati e programmi televisivi in genere.

Ma riflettevo anche su quando siano differenti tra di loro per carattere, per come si relazionano con gli altri, per interessi assorbenti, per capacità di espressione, per percorso di crescita fatto.

Sono simili eppure diversi. 

Sono fratello e sorella e sono per di più accomunati dalla stessa diagnosi di "disturbo dello spettro autistico", ma questo non li rende automaticamente uguali: sono diversi tra loro esattamente come è diversa qualsiasi altra coppia di fratello e sorella.

Anzi, io direi che non sono diversi tra di loro o dagli altri, bensì sono unici.  
Unici in tutte le loro carattersitiche e nel mix di esse.

Ecco, è questa la chiave di lettura più giusta secondo me: non vedere diversità ma UNICITA'.

I disturbi dell spettro autistico hanno tante sfumature, così come tante sono le sfumature del BLU, che è il colore scelto per rappresentare la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo.

Naturalmente non basta una giornata all'anno per parlare di autismo e per risolvere i problemi legati a tutto ciò che ruota intorno al mondo in cui sono catapultate le famiglie di bambini autistici, che poi, non dimentichiamocelo, diverranno adulti autistici.

Lo dico ogni anno e lo ribadisco anche stavolta: nonostante i casi siano in aumento e nonostante stiano evolvendosi gli studi su questo tipo di disturbi, ancora tantissimo c'è da fare a livello di terapie fruibili da tutti, di strutture adeguate, di formazione e soprattutto di informazione e consapevolezza. Perchè nel 2018 c'è ancora chi non sa cosa significa il termine autismo o lo sa in modo molto approssimativo.

Io nel mio piccolo cerco di fare la mia parte, intanto. Con mio marito, insieme anche tutti quelli che ci sono vicini, familiari e amici, terapisti, insegnanti di sostegno, accompagnamo i monelli nel loro cammi tra salite e discese, con lo sguardo sempre diritto avanti oltre l'ostacolo che di volta in volta si presenta, verso nuovi traguardi.

Sorella maggiore

Cara Lilli,

in questo momento io sono qui a scriverti e loro sono nell'altra stanza. Li sento ridere.

Ma non ridono soltanto. Sento anche lei che gli dice: "Dai, ripeti con me: pa, pe, pi, po, pu".

E la vocina di lui che effettivamente ripete le sillabe, con questa benedetta "P" che finalmente è venuta fuori.

Poi ancora lei: "Adesso ripeti le paroline: papà... pipì...", per arrivare poi al pezzo forte: "puzza"!

Lui non se lo fa dire due volte ed esclama tutto divertito: "PUZA"!

:-)

E pensare che quando è nato il monellino io e mio marito eravamo contenti perchè così la monella avrebbe avuto un aiuto, un sostegno nel suo percorso non semplice. Invece la vita ci ha riservato altre cose, altri percorsi da aggiungere a quello che già avevamo intrapreso e ha voluto in qualche modo ristabilire i ruoli: così che è proprio lei, da vera sorella maggiore, a dare sostegno al suo fratellino, con la spontaneità e il candore disarmante che la contraddistinguono in tutto ciò che fa.

 

"P" come "papà"

Cara Lilli,

stavo pensando a tutte le volte che ho gioito per le piccole-grandi cose belle che hanno punteggiato il cammino fatto dai monelli da quando sono nati e poi più in particolare da quando hanno iniziato il percorso riabilitativo con la psicomotricità e la logopedia e tutto ciò che ci gira intorno.

Te ne ho parlato spesso e volentieri, sono gioie che fanno bene al cuore e che ritemprano lo spirito dopo periodi magari anche meno positivi, danno la spinta a continuare su questa strada che di certo non è priva di ostacoli e di cui non si conosce, anzi non si può conoscere a priori il punto di arrivo, ma che vogliamo percorrere insieme per accompagnare i monelli il più possibile in là.

Vogliamo tutti noi che siamo la famiglia allargata dei monelli: i parenti, gli amici, le maestre, i terapisti. 

Ma vogliamo soprattutto noi due, io e mio marito. Noi che li abbiamo messi al mondo e che li amiamo sopra ogni altra cosa.

E in quest'ultimo periodo, proprio da due-tre settimane e non di più, io sono felice, davvero tanto felice per una nuova cosa bella del monellino. 

Dalla sua bocca è finalmente uscita la lettera "P".

Tra le (purtroppo) poche consonanti che riusciva a pronunciare finora la P non era compresa e questo comprometteva ovviamente anche la pronuncia di paroline in cui è presente la P, all'inizio o nel mezzo.

Immagina la mia gioia, quindi, quando la logopedista mi ha annunciato trionfante che era riuscita a fargli dire la P!

Immaginala, sì, ma immagina ancora di più la gioia purissima dell'altra metà di me, di mio marito, quando per la prima volta si è sentito chiamare "papà" da suo figlio.

Ha dovuto aspettare più di 7 anni per avere questa gioia. Direi che se l'è meritata tutta, l'amore mio!

Un fiore che profuma di tenerezza

Cara Lilli,

sai quando accadono quelle piccole cose che nella loro semplicità e tenerezza sono importanti?

Ecco: immagina poco tempo fa, in un locale qui in paese, una festa di bambini scatenati.

Immagina poi un momento in cui tutti sono chissà come fermi e seduti a terra nella sala e guardano affascinati un personaggio assai singolare che fa delle piccole magie e delle gags divertenti.

Immagina che questo personaggio sia la personificazione di Willy Wonka (quello de La Fabbrica di cioccolato, si), ossia un sosia di Johnny Deep, ti dirò anche piuttosto vicino all'originale.

Immagina che tra tutti quei bimbi ci sia anche il mio monello, che scalpita per alzarsi e correre qua e là, ma che io cerco di far star seduto insieme a me e a qualche altra mamma che pure è rimasta ad assistere a questo simpatico spettacolino.

Tutto bene, fino a quando... Willy Wonka decide di gonfiare alcuni di quei palloncini lunghi e sagomabili, colorati: ne fa un bel fiore e lo mostra al pubblico.

E lì scatta il monello. Corre tutto ilare e saltellante verso quel tipo alquanto fuori dal comune e gli si piazza di fronte tendendo la mano.

Willy Wonka sgrana gli occhi a suo modo e chiede:

"Ehi! E tu chi saresti?"

"..."

" Non mi vuoi dire come ti chiami?"

"Mo-ne-llo!" 

"Vuoi il fiore?"

Monello non se lo fa dire due volte e lo prende subito.

"E a chi vuoi donarlo qui in sala?"

Monello si guarda intorno... e poi corre da me col fiore!

E Willy Wonka, che ovviamente ignora che il monello sia un bimbo un pò particolare, col suo disturbo che ne condiziona il comportamento, e che a parte il proprio nome pronuncia ben poche altre paroline, sorride ed esclama:

"Ah... ma c'è amore nell'aria! Amore per la mamma!!"

Tutti i presenti appaludono, il monello è tutto felice... e la mamma (cioè io) si scioglie per l'emozione.

Peccato che poi subito dopo quel fiore di palloncini si sia disfatto...ma è stato bello riceverlo!

IMMAGINE PRESA DAL WEB

7

Cara Lilli, 

così siamo arrivati a quota 7. 

7 come le 7 meraviglie del mondo. E per me che sono la sua mamma una meraviglia è lui, il monello.

Lui, che nella Notte Santa di 7 anni fa è entrato nella mia vita, in anticipo sulla data presunta, quasi a voler dire: "Sono pronto, eccomi qui! Sono il tuo dono unico e speciale per Natale!"

Il monello è un ometto, ormai. Anche se quest'anno è stato davvero monellino (non per sua colpa, però, va detto!) svegliandosi ieri mattina con 39° di febbre e facendoci così saltare gli impegni tradizionali della nostra "3 giorni".

Oggi in realtà va già molto meglio, ma ieri non era prevedibile purtroppo, vista la piega che aveva preso la cosa (un febbrone che non è mai sceso durante la giornata sotto i 38,8° e anzi ha superato pure gli iniziali 39°, con tutta la tachipirina).

Pazienza! Un Natale un pò alternativo, tra familiari stretti. Ma proprio stretti strettissimi... noi 4. Con un pò di rammarico, questo si, però comunque sereno.

E poi per la sua torta di compleanno si può rimediare: tra qualche giorno, appena possibile, verranno comunque la nonna, gli zii e i cuginetti a cantargli "Tanti auguri a te!", perchè come io sostengo sempre gli auguri non hanno una scadenza fissa, in fondo... se fatti col cuore valgono eccome, anche in ritardo! :)

Gli auguri della mamma però stasera non possono mancare: con tutto l'amore possibile, con tutta la voglia di vederti crescere, con tutta la gioia di sentire da te quelle paroline smozzicate e ancora incerte ma che già appaiono come un piccolo-grande miracolo giacchè sono arrivate a sei anni compiuti quando ormai non era facile crederci ancora, con tutto lo stupore per ogni singolo passo che fai verso un nuovo traguardo... 

...BUON COMPLEANNO, MONELLO MIO!

(B)UO(N) A(NN)O

Cara Lilli,

e così siamo nel 2017....l'anno nuovo.

Arrivo un pochino in ritardo a dare gli auguri a te e a chi passa dal mio blog, ma siamo comuqnue solo all'inizio e dunque...AUGURI!

Auguri perchè quest'anno sia portatore di salute e serenità, che sono alla base di tutto diciamo.

Ma auguri anche perchè quest'anno sia ricco di gioie. E a tal proposito ho capito col tempo una cosa che potrà apparire scontata ma non lo è affatto: la gioia può essere (anzi, è) molto soggettiva. Non tanto quella eclatante, quanto quella sottile, intima. Che poi è così preziosa!

Ognuno sa i fatti suoi, come si suol dire, e dunque ognuno ha in cuore dei desideri da realizzare e dei progetti da portare avanti. Ognuno ha dei pensieri che magari non sa esprimere a parole. Ognuno è sensibile a cose che per altri sono del tutto irrilevanti. 

Quello che può fare la gioia di uno non fa la gioia di un altro.

Allora il mio augurio è proprio che ognuno abbia le sue gioie, quelle che gli altri magari non comprendono ma che invece per quel qualcuno rendono speciale e memorabile una giornata, un'ora o anche un solo istante.

Nell'ultimo periodo del vecchio anno il mio monello ha iniziato a lavorare sulle vocali, sulla loro pronuncia e di conseguenza sul ricoscimento dei grafemi associati ai fonemi, sia a scuola con la sua insegnante che in terapia con la logopedista. Il risultato è che ora cerca di ripetere (FINALMENTE!) le parole che gli vengono dette, ma si concentra principalmente sulle vocali, tralasciando le consonanti e quindi  in modo tenerissimo e un pò buffo pronuncia le parole come se fossero composte solo dalle vocali, appunto.

E' una piccola-grande conquista anche questa, Lilli. E' un altro passo del suo, del nostro cammino. 

E per questo gli auguri voglio farteli come te li farebbe lui, il mio monellino:

(B)UO(N) A(NN)O!!!

Immagine presa dal WEB

Notizie "monelle"

Cara Lilli,

non sto a dirti da quanti giorni volevo scriverti per darti qualche notizia importante riguardo ai miei monelli... Faccio molto prima se, invece di dilungarmi a dirti perchè non ti ho scritto nei giorni scorsi, passo direttamente alle notizie "monelle"....che sono quelle che contano!

Un inizio scoppiettante: il 20 febbraio abbiamo ritirato la pagella di fine quadrimestre della monella e  indovina un pò? Ha avuto 7 in matematica, scienze, storia, geografia e tecnologia, più i 6 nelle restanti materie e un bell'8 in attività motorie :) 

E sai qual è la cosa più importante? Che i voti sono corredati da un giudizio che mette comunque in evidenza come tutti questi risultati siano stati raggiunti nell'ambito di un disturbo autistico, con tutti i limiti che inevitabilmente derivano da questa condizione.

Ecco: le maestre non hanno voluto indorare la pillola, hanno voluto invece riconoscere gli sforzi, l'impegno e premiare i risultati concreti della monella, che sta procedendo col suo programma che solo in parte è differenziato da quello curriculare, quindi comunque non è che sia una passeggiata.

Poi a sottolineare come la mia bimba sia maturata c'è che è stata interrogata anche alla lavagna ultimamente, in matematica: ha svolto due moltiplicazioni e lo ha fatto affrontando e superando la paura di esporsi davanti all'intera classe. Un passo avanti non da poco, per lei che normalmente va in ansia e si blocca o si confonde quando le si chiede qualcosa in presenza di persone, fossero anche familiari stretti!

E a dar ragione a quell'8 in attività motorie stamattina in piscina (perchè quest'anno, come sarà anche per i prossimi due, la monella con la sua classe va in piscina invece che in palestra nelle due ore settimanali destinate a questa materia) la monella è andata per la prima volta in acqua alta, nella piscina semiolimpionica! Con i braccioli, naturalmente, perchè non sa ancora nuotare, ma comunque il passaggio dalla piscina bassa dove toccava a quella grande è stato importante, a maggior ragione perchè lei è sempre tanto timorosa. Ha affrontato e superato quest'altra paura quindi. E più che un passo stavolta direi che è stato un bel...tuffo in avanti!!

Passando alla parte maschile della mia prole, invece, novità di rilievo ci sono state al centro riabilitativo: il monello ha da pochissimo cambiato logopedista. Non per una nostra richiesta nè per una rinuncia della precedente terapista, ma per motivi interni di organizzazione di orari del centro. 

Ora, quello che potrebbe sembrare un problema perchè si sa che dopo tanti mesi (quasi un anno) non è semplice per un bambino per di più ancora piccolo affrontare un cambio e riadattarsi da capo a una nuova terapista, credo e spero possa invece rivelarsi una cosa positiva perchè, come ammesso dalla stessa vecchia  logopedista, c'era stato ad un certo punto un passo in avanti, con l'inizio di una lallazione che prima era assente e una maggiore comprensione e attenzione, ma poi si era ormai da tempo in una situazione di stasi, diciamo. Un rapporto, quello tra il monello e la logopedista in questione, molto coccoloso e giocoso, con lui che andava fin troppo volentieri a fare terapia, specie negli ultimi tempi. E' mancato sempre più il necessario distacco che deve esserci per consentire alla terapista di tenere le redini della situazione, condurre e stimolare in modo adeguato e mirato. Il monello alla fine stava facendo un pò sempre le stesse cose in terapia, quelle che gli piacevano di più, senza andare oltre.

L'ho ben visto e imparato in questi anni di frequentazione del centro, prima solo con la monella e poi con entrambi i miei figli, che i risultati si ottengono solo se sulla base di un rapporto buono, un pò complice, un pò giocoso, affettuoso anche, si va ad instaurare poi un rapporto che vede ben distinte le figure di terapista e paziente quando si passa a lavorare sul serio. La terapista deve saper e poter pretendere qualcosa, mettere in difficoltà mirata il bambino, alzare la sua soglia di tolleranza alle frustrazioni, guidare, portare avanti un programma e non lasciarsi frenare dalle difficoltà incontrate man mano. 

In questo la monella è stata fortunatissima, ha la migliore neuropsicomotricista e la migliore logopedista del centro, a mio modesto avviso. La prima poi è anche terapista del monello, ringraziando il Cielo, e infatti dal punto di vista comportamentale e relazionale lui ha fatto bellissimi passi avanti finora. Cosa che non è avvenuta dal punto di vista logopedico.

Il monello potrebbe avere quindi un nuovo stimolo da questo cambio, perchè poi la nuova terapista pur se più giovane della precedente e con meno esperienza è davvero brava, accogliente e dolce ma anche ferma, decisa, preparata. Mi ricorda tanto la maestra I., che lo scorso anno ha fatto come ricorderai un lavoro bellissimo con il monello.

Purtroppo non abbiamo la palla di vetro, non sappiamo se basterà questo cambio ad aiutare il monello a sbloccare finalmente il linguaggio, perchè nulla è scontato. Cioè in parole povere dobbiamo essere consapevoli che non è detto che il monello un giorno parlerà. Potrebbe non farlo, potrebbe farlo male, a stento, potrebbe farlo bene come è avvenuto per la monella.... Noi non lo sappiamo. Ma possiamo tentare tutte le strade per sostenerlo e dargli  gli strumenti migliori per metterlo in condizione di parlare.

Tieni le dita ben incrociate quindi, Lilli. La strada è ancora lunga e le salite non mancano mai. Ma noi, lo sai...andiamo avanti!