The Big Kahuna

Cara Lilli,

arrivo all'ultima ora stasera, dopo tanto silenzio.

Ripenso spesso a quando, nel settembre del 2009, durante la visita neurospichiatrica infantile che fece la monella a conclusione del primo iter dignostico svolto nell'arco dell'estate, tra le tante cose mio marito chiese al professore se la nostra piccola avrebbe mai parlato.

La sua risposta fu: "Purtroppo non ho la palla di vetro."

E non era un modo di dire, il suo. Non era una frase fatta. Perchè in caso di disturbo dello spettro autistico le variabili sono così tante che ogni percorso è a sè: c'è chi non parlerà mai, chi parlerà poco e male, chi parlerà in modo meccanico e ripetitivo, chi in modo più fluente, chi normalmente.

La monella aveva appena compiuto due anni, all'epoca. Fino ai quattro e mezzo circa non profferì parola. Poi arrivò il giorno della fatidica "PALLA". E poi...

Poi il resto è storia, Lilli. 

Fermo restando le ecolalie, la ripetizione meccanica di parole o frasi specie quando è più nervosa o in ansia per qualcosa, la monella parla in modo molto fluente e anche molto correttamente, con tutti i congiuntivi del caso, tanto per dirne una.

E se ti dicessi che proprio in quest'ultimo periodo ha fatto un altro passo avanti, grazie anche al corso di teatro che sta seguendo una volta a settimana, promosso dalla scuola? 

Lo fa online, purtroppo, vista la situazione. Non è come quello che ha frequentato in prima media, in presenza, che la portò su un palco di un piccolo teatro a partecipare ad un musical, con una piccola battuta anche tutta sua da recitare e una coerografia pure da fare con gli altri.

Online, dunque. Ma comunque lei lo sta frequentando, insieme ad un gruppetto di altri ragazzi e ragazze, una professoressa di italiano e lo stesso autore e regista del musical del 2019.

La sfida, stavolta, è stata quella di leggere un intero monologo. Così, all'impronta. E lei l'ha accettata, di slancio. 

Quello che ne è venuto fuori è stato un piccolo miracolo. Un monologo non solo letto, ma interpretato dalla monella, che ribadisco non lo aveva mai letto prima. 

Voce più pacata o più forte ove occorreva, tono scherzoso o più serio a seconda del caso, immediata ripresa senza timore dopo un paio di piccoli errori di pronuncia, rispetto della punteggiatura, delle pause.

Stupore della prof e del regista, apprezzamento, complimenti sinceri e un "GRAZIE!!!" detto di cuore, sorridendo, con voce emozionata ma piena, dalla monella.

Il monologo finale tratto dal film "The Big Kahuna" di John Swanbeck del 1999, a sua volta tratto dalla commedia teatrale "Hospitality Suite" di Roger Rueff, è di diritto entrato nel novero delle cose belle della mia monella.

E se te lo dico oggi, Lilli, è perchè davvero sento di voler testimoniare che pur non sapendo come e quanto si potrà ottenere, se si lavora tanto, con impegno, senza sosta, ogni singolo giorno, senza lasciarsi prendere nè dallo sconforto nè da false illusioni, con le persone giuste affianco, si possono avere risultati concreti.

Non saranno uguali per tutti, questo è chiaro. Posso testimoniare anche questo avendo io anche il monello che sai ha una storia a sè rispetto a sua sorella e che comunque, pur con tempi più lunghi e modalità  diverse, ha tagliato traguardi che nessuno avrebbe potuto prevedere all'inizio.

Non sarà uguale per tutti, dunque, ma fare qualcosa si può. Si può e si deve, perchè i casi di disturbi dello spettro autistico sono in aumento. In Italia, stando alle ultime stime, si parla di 1 bambino su 77 (in età tra i 7 e i 9 anni).

Non basta una giornata mondiale una volta all'anno per sensibilizzare le persone su questo tema, lo so bene. Ma in ogni caso serve anche questo, perchè la gente sempre più deve conoscere, comprendere, non avere timore di una realtà che è molto più diffusa di quanto si pensi. Perchè la cultura dell'inclusione deve nascere dalla base, dal proprio piccolo, per allargarsi a macchia d'olio poi. Questo è l'obiettivo.

Noi famiglie facciamo la nostra parte. Chiaramente le istituzioni poi devono fare la loro. E quanto ci sia da fare ancora non sto qua io a dirtelo perchè lo immagini da sola, Lilli.

Intanto, buon BLU a tutti, sempre.

 

 

 

 

PS: se sei curiosa, Lilli, questo è il monologo :)

 

Un arcobaleno... tutto blu

Cara Lilli,

al tempo del coronavirus tutto cambia, lo si è detto.

Cambiano le abitudini, cambiano gli orari, cambiano le priorità, cambiano le scelte. Cambiano per adattarsi alla nuova situzione, che non si sa ancora quando si normalizzerà.

Cambiano finanche i soggetti preferiti nei disegni dei bambini e dei ragazzi: sfido chiunque a non aver disegnato almeno un arcobaleno in questi giorni. 

L'arcobaleno: simbolo del sereno dopo la tempesta, della gioia che esplode colorata dopo che tutto era avvolto in nuvoloni neri e grigi.

In tutto questo insieme di cambiamenti, Lilli, oggi voglio apportarne uno io.

Stamattina svegliandomi ho pensato a cosa avrei desiderato trovare fuori, spalancando le imposte del balcone della camera da letto e mi è balenata in mente l'immagine bellissima di un arcolbaleno. 

Ma non un arcolbaleno qualunque, no. Quello che ho visto nella mia mente (e nel mio cuore) è un arcobaleno.... tutto BLU. Proprio così: sette colori, tutti nelle varie sfumature del BLU.

Perchè va ricordato che ogni colore ha le sue tante sfumature, così come ogni disturbo ha le sue. E i disturbi dello spettro autistico non fanno eccezione: sono raggruppati in una definizione che abbraccia i casi più lievi e quelli di media gravità, fino ad arrivare man mano a quelli molto gravi.

Lo so bene io, che ho davanti agli occhi i miei monelli, e vedo come con la stessa diagnosi presentano caratteristiche simili tra loro ma anche altre che li distinguono, con sfumature proprie.

E allora, mai come quest'anno in cui siamo tutti a casa, tutti costretti a vivere una situazione eccezionale, il mio pensiero è per i miei monelli e poi si allarga, fino ad abbracciare virtualmente tutti i bambini e ragazzi e adulti (e sono tanti, Lilli, tantissimi purtroppo) che hanno un disturbo dello spettro autistico. 

Che nessuno smetta di pensare a loro neppure adesso, anzi soprattutto adesso pur con i limiti che ci sono imposti. E che si pensi a quanto si potrà fare di nuovo, a pieno ritmo, una volta che l'emergenza del coronavirus sarà passata.

Perchè, tu lo sai, che da fare c'è tanto e si può ottenere tanto. Io, nel mio piccolo, posso testimoniarlo: mai mollare, mai fermarsi.

E pensare positivo. Pensare in BLU.

 

 

La normalità è anche BLU

Cara Lilli,

cos'è la normalità? Tu ne hai una definizione standard o comunque universalmente riconosciuta?

Io so che se guardo la mia monella vedo una ragazzina ormai che va verso i 12, cresce alta, bella. Una ragazzina che sorride tanto. Ma che anche piange strillando tanto, che si agita ancora terribilmente quando qualcosa che spesso non sa neppure spiegare a parole la infastidisce, la preoccupa, le crea ansia.

Una ragazzina che trova delle difficoltà a fare tutto ciò che fanno i suoi coetanei nei modi e nei tempi in cui le fanno loro, ma che in piscina (non più quella dove andava con la calsse della scuola elementare) è inserita in un corso normale, tra ragazzini che non conosce e con istruttori nuovi e sta migliorando man mano, e che è stata in pizzeria da sola con le amiche, senza la presenza di nessun genitore.

Lei è così e io lo so, l'ho vista fare il suo percorso passo dopo passo, so da dove è partita e dove è arrivata finora, la mia tartarughina. Provo a immaginare il suo futuro e dove potrebbe arrivare, lì oltre la prossima curva o dopo la prossima salita.

Guardo il mio monello e vedo un ometto di 8 anni magrino, bello, agile, che sorride e vuole essere coccolato, che fa il furbetto quando vuole ottenere qualcosa, che piange come una fontana a volte ma anche che ride a crepapelle tante altre, che da quando ha aperto lo scrigno del tesoro, cioè da quando ha iniziato a parlare seppur non in modo chiaro ancora, sta imparando a districarsi nel ginepraio di lettere e numeri, a leggere, scrivere, fare addizioni e da poco anche sottrazioni... in modo semplificato o per meglio dire adattato alle sue esigenze, ma lo sta iniziando a fare. 

Lui è così e io lo so, ho a lungo temuto che non avrei mai sentito la sua voce, che non avrei gioito di traguardi importanti. E invece lui mi ha smentito, partendo in sordina ma poi recuperando per strada almeno un pochetto, in attesa di nuove gioie inaspettate e sorprendenti.

Cos'è la normalità, Lilli?

Io credo che, qualunque cosa sia, abbia tante sfaccettature, sia camaleontica, cangiante. Non può essere racchiusa in una definizione. 

Quello che a tanti può apparire diverso, per altri è normale.

La normalità può essere di tanti colori. Anche BLU.

Unicità

Cara Lilli,

oggi pensavo, guardando i miei monelli, a quanto si somigliano nei tratti delicati del viso, nel fisico longilineo, nei gusti musicali e in fatto di scelta di cartoni animati e programmi televisivi in genere.

Ma riflettevo anche su quando siano differenti tra di loro per carattere, per come si relazionano con gli altri, per interessi assorbenti, per capacità di espressione, per percorso di crescita fatto.

Sono simili eppure diversi. 

Sono fratello e sorella e sono per di più accomunati dalla stessa diagnosi di "disturbo dello spettro autistico", ma questo non li rende automaticamente uguali: sono diversi tra loro esattamente come è diversa qualsiasi altra coppia di fratello e sorella.

Anzi, io direi che non sono diversi tra di loro o dagli altri, bensì sono unici.  
Unici in tutte le loro carattersitiche e nel mix di esse.

Ecco, è questa la chiave di lettura più giusta secondo me: non vedere diversità ma UNICITA'.

I disturbi dell spettro autistico hanno tante sfumature, così come tante sono le sfumature del BLU, che è il colore scelto per rappresentare la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo.

Naturalmente non basta una giornata all'anno per parlare di autismo e per risolvere i problemi legati a tutto ciò che ruota intorno al mondo in cui sono catapultate le famiglie di bambini autistici, che poi, non dimentichiamocelo, diverranno adulti autistici.

Lo dico ogni anno e lo ribadisco anche stavolta: nonostante i casi siano in aumento e nonostante stiano evolvendosi gli studi su questo tipo di disturbi, ancora tantissimo c'è da fare a livello di terapie fruibili da tutti, di strutture adeguate, di formazione e soprattutto di informazione e consapevolezza. Perchè nel 2018 c'è ancora chi non sa cosa significa il termine autismo o lo sa in modo molto approssimativo.

Io nel mio piccolo cerco di fare la mia parte, intanto. Con mio marito, insieme anche tutti quelli che ci sono vicini, familiari e amici, terapisti, insegnanti di sostegno, accompagnamo i monelli nel loro cammi tra salite e discese, con lo sguardo sempre diritto avanti oltre l'ostacolo che di volta in volta si presenta, verso nuovi traguardi.

TMA Blue Day 2017

Cara Lilli,

ieri è stata una giornata particolarmente emozionante e voglio condividerla con te: per la prima volta ho preso parte ad una manifestazione importante per me, in quanto mamma dei due monelli.

Nello specifico ieri è stato il monellino a farmi emozionare e a dimostrarmi che ha fatto anche lui dei bei passi avanti: vederlo in acqua in una sorta di batteria di 4 bambini-ragazzi a fare due vasche col solo sostegno del tubo galleggiante, spingendo contemporaneamente in avanti una palla fino ad arrivare a fare "goal" in una porta tipo quelle da pallanuoto è stato davvero bello!

Con accanto il simpatico, entusiasta e preparatissimo terapista-istruttore che lo segue da tre mesi (c'è stato un cambio con la precedente terapista-istruttrice, che è andata in maternità), il monello-pesciolino si è divertito tanto e io ho gioito per lui e con lui.

IL MONELLO CON LA MEDAGLIA RICEVUTA IERI :-)

E pensare che appena siamo entrati in piscina si era (comprensibilmente) abbastanza agitato per la presenza di tante persone che per lo più non conosceva, per la musica in sottofondo, per la voce della presentatrice della manifestazione amplificata dall'altoparlante e infine, ma non per ultimo, per l'attesa da fare seduto a bordo piscina con gli altri bambini e ragazzi, finchè non è arrivato il suo turno.

Ma gli operatori TMA (Terapia Multisistemica in Acqua) sono stati bravissimi tutti, hanno saputo gestire i protagonisti di queste piccole gare simboliche con dolcezza e fermezza allo stesso tempo. E hanno fatto si che tutti si divertissero.

In un'atmosfera tutta BLU. 

Tra il BLU dell'acqua della piscina e il BLU dei palloncini che abbondavano  a bordo piscina.

Immagine https://www.facebook.com/centrosportivoavellino/

Immagine https://www.facebook.com/centrosportivoavellino/

E' il BLU che ritorna ogni anno.

Oggi è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell'Autismo e quello di ieri è stato un momento di aggregazione, divertimento, impegno e testimonianza nell'ambito delle manifestazioni per questa ricorrenza.

Testimonianza che i bambini e ragazzi autistici possono fare sport e divertirsi e raggiungere traguardi. Che possono e devono avere la possibilità di integrarsi, ognuno con le proprie peculiarità e problematiche, ma anche con i propri talenti e desideri, piccoli o grandi che siano, in questo nostro mondo che non è ancora preparato ad accoglierli come occorre, nonostante l'incidenza dei casi di disturbi dello spettro autistico sia in aumento negli ultimi anni.

Burocrazia oltre misura, lungaggini inutili, indifferenza, ignoranza, scarsità di risorse umane con competenze specifiche e di strutture adeguate... Devo continuare?

Come dico sempre, non basta una giornata all'anno per cambiare le cose, in questo ambito specifico come in altri. Assolutamente. Bisogna essere obiettivi. Sarebbe bello se bastasse! 

Ma dare visibilità al problema e fare giusta informazione tramite i mezzi di comunicazione e con manifestazioni come quella di ieri secondo me è comunque importante. 

E allora...buon BLU a tutti!

BLU

Cara Lilli,

ti ho già detto in passato che il BLU è sempre stato il mio colore preferito, in tutte le sue sfumature.

BLU come il cielo, BLU come il mare.

BLU come erano gli occhi di mia figlia appena nata.

BLU come il giubbino che ha usato quest'inverno mio figlio, che non so perchè (il modello, come gli stava...) lo faceva sembrare proprio un ometto.

E poi BLU come il colore scelto per rappresentare LA GIORNATA MONDIALE DELLA CONSAPEVOLEZZA DELL'AUTISMO.

immagine presa dal web

Cosapevolezza è la parola-chiave che ritorna, di anno in anno.

Parlo per me, adesso, come madre di due bambini con un disturbo dello spettro autistico: ebbene, se c'è una cosa che ho capito in questi anni di vita, di percorso fatto insieme a loro è che non si finisce mai di essere consapevoli. 

Si fa un percorso per arrivare ad essere consapevoli, certo. Ma ciò che intendo  è che tutto questo è un perenne divenire, che anche quando si è convinti di essere giunti al punto in cui si è compreso tutto si scopre poi che c'è qualcosa ancora da comprendere. E poi ancora...e ancora. Perchè le sfaccettature di un disturbo dello spettro autistico sono tante, tantissime. Per questo non si finisce mai di essere realmente consapevoli.

E va da sè che la consapevolezza, pur in divenire, è la base necessaria per l'accettazione.  

Accettazione che io, da mamma, anche dopo anni di percorso con i miei bambini, mi ritrovo a dover riscoprire e scegliere quotidianamente. Ancora, poi ancora...e ancora. Perchè i segnali incoraggianti, le piccole-grandi conquiste, le gioie semplici e vere vissute con i miei figli, l'amore infinito...non mi mettono mai del tutto al riparo dallo sconforto, dai dubbi, dalle paure e dalla stanchezza. Stanchezza non tanto fisica (anche se quella c'è, inevitabilmente) quanto psicologica, interiore. 

Ma si sa che "per ogni su c'è sempre un giù, per ogni men c'è sempre un più"... è il mio caro, vecchio mantra! (vedi QUI, QUI e QUI)
  

immagine presa dal web

E il percorso verso la consapevolezza (e l'accettazione) mi auguro davvero che venga fatto da tanti, sempre di più: famiglie con bambini per i quali c'è anche solo un sospetto di autismo, famiglie con bambini che hanno già avuto una diagnosi, medici e ricercatori... Ma che dietro di loro si mettano in cammino anche tutti gli altri. La gente cosiddetta normale. Perchè pur se nel mio piccolo ho potuto vedere quanta inconsapevolezza ci sia riguardo a questo disturbo, quanta disinformazione. Anche in persone oneste e di buoni sentimenti, oltre che magari pure istruite.

Siamo ancora una società impreparata ad accogliere nel vero senso della parola i bambini che poi saranno adulti autistici. Questo anche se si sono fatti dei passi avanti negli ultimi anni, visto anche l'aumento preoccupante dell'incidenza dei disturbi dello spettro autistico. 

Non è facile. Non lo è assolutamente e non c'è bisogno certo che lo dica io, perchè è chiaro. Ma quello che posso dire io è che quando guardo i miei figli vedo quanta strada hanno fatto e immagino quanta strada possono ancora fare.

Non è detto che la consapevolezza debba essere solo vista in negativo, cioè nell'accettazione passiva e basta.  

Ecco. Io vorrei che si esaltasse l'accezione positiva della consapevolezza, per un'accettazione che sia attiva: c'è tanto da fare e si può ottenere tanto! Con l'impegno, con le terapie costanti e a lungo termine, con la collaborazione tra famiglia, scuola e centri di riabilitazione....con infinito amore, che è alla base di tutto ma da solo non basta. Va usato da fertilizzante, direi :-)

Stasera per la prima volta anche nel paese dove abito verrà celebrata questa Giornata, illuminando di BLU la facciata della Chiesa principale....sarà emozionante!

 

Ecco la Chiesa Madre in BLU (foto scattata da me, aggiunta in serata)

E allora...BUON BLU A TUTTI!

immagine presa dal web