Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo - Ocho pasos adelante

Cara Lilli,

mentre ti scrivo la mia monella è sul suo letto e legge ad alta voce un libretto cartonato che riassume la storia di Pinocchio. E poco fa scriveva sulla lavagnetta magica i nomi dei suoi compagni di classe.

"Che c'è di strano?" potrebbero chiedersi in tanti. Lei ha 6 anni e 7 mesi e i bambini di quest'età normalmente sanno leggere o almeno stanno imparando. E lo stesso vale per lo scrivere.

Ma lei fino a 4 anni e 4 mesi non parlava. E fino a settembre scorso, a 6 anni compiuti, si rifiutava categoricamente di prendere in mano una penna o anche solo di colorare.

Quando tua figlia ha un disturbo dello spettro autistico non tutto è scontato. 

Dietro alla scena di lei che legge una storiella e scrive qualcosa c'è tanto lavoro, c'è un percorso terapeutico lungo più di 4 anni e ci sono un sacco di altre cose. 

Timore, incredulità, smarrimento, consapevolezza, tristezza, decisione, rinunce, gioia, soddisfazione, dubbi, sensi di colpa, sconforto, perseveranza, scoperte meravigliose, di nuovo gioia...

E' un'altalena di emozioni, una storia in continua evoluzione che non consente soste, bisogna andare avanti. Sempre.

Ed è importante iniziare il viaggio al più presto.  

Consapevolezza, probabilmente, è la parola chiave.  

Succede che a volte, nonostante l'esperienza, si rischia di ritardare la partenza. Stava capitando anche a me, a noi, con il monello. Anzi, per certi versi è capitato.

L'incredulità, il desiderare che tutto fosse normale avendo già il nostro bel da fare per la monella, il manifestarsi con tempi e modi in parte diversi del disturbo...tutto questo ha fatto sì che ci siamo mossi con meno prontezza. Ma anche con lui alla fine siamo partiti.

Consapevolezza, dicevo.

Consapevolezza di ciò che significa autismo, di ciò che comporta, di ciò che si può fare. Consapevolezza che questa è una problematica ancora poco conoscuta, a dispetto delle statistiche che parlano di 1 bambino su 80 colpito da disturbi dello spettro autistico.

Non a caso da sette anni a questa parte è stata istituita dall'ONU la "Giornata Mondiale della consapevolezza dell'autismo", che si celebra proprio oggi, 2 Aprile.

I miei monelli hanno questo tipo di disturbo. E sono belli come il sole. Sono il mio impegno a volte davvero gravoso, sono la mia sfida continua, sono la mia gioia. Sono la mia vita.

Immagine presa dal web

       " Se tutta la società fosse informata,

        se gli insegnati sapessero,

        se i dottori e i terapisti sapessero,

        se il vicino di casa sapesse

        come dovrebbe comportarsi un bimbo a 18 mesi,

        cosa dovrebbe fare effettivamente e tipicamente,

        e che se non vediamo questi comportamenti

        ci dovremmo preoccupare

        già solo con questo

        staremmo 8 passi avanti..."

Nota: grazie a Letizia, Una mammetta pasticciona, per avermi fatto conoscere questo video.